Gode råd

Vær opmærksom på,

at ved utilpashed og feber fordobles den daglige dosis kortison. Jo højere feber, des mere kortison. Hvis febertilstanden varer længere end 3 dage, da skal lægen kontaktes. Hvis temperaturen overstiger 39 grader, da skal lægen kontaktes omgående. Vær opmærksom på, at indtagelse af ekstra kortison er med til at nedsætte temperaturen, og at du derved kan risikere at få for høj dosis.

at ved enhver form for sygdom, skal du som tommelfingerregel tage dobbelt dagsdosis (200%) og trappe hurtigt ned over et par dage. Hvis du ikke tager ekstra, trækker du bare sygdommen ud og skal bruge meget lang tid på at komme ovenpå igen. Du skal aldrig tage mindre end det dobbelte ved sygdom, men gerne mere. Det er en god idé, altid at medbringe en Solu Cortef (sprøjte med 100 eller 250 mg flydende Hydrokortison), hvis du holder ferie i øde egne – langt fra hjælp.

at det er vigtigt, at du er din egen behandler, da Addisonpatienter er meget forskellige og vi selv bedst kender vore egne begrænsninger. Hvis du bliver opereret, skal du altid gøre opmærksom på, at du skal under kortisondække, da kirurgerne desværre sjældent kender til Addison. Det er livstruende ikke at få kortison under operationer, da kroppen der er i en voldsom stresssituation.

at du bliver vaccineret hvert år i oktober/november måned mod influenza. Denne vaccination er gratis for kronisk syge, og foretages hos egen læge. Ved at lade sig vaccinere minimeres risikoen for influenza med dertil hørende stresspåvirkning af kroppen, og risiko for indlæggelse med addisonkrise.

at du altid bør bære en eller anden form for identifikation af, at du er Morbus Addison patient. Denne information er altafgørende for dem der skal hjælpe dig, i forbindelse med et akut opstået behandlingsbehov, som f.eks. trafikulykke. Se menupunktet Identifikation for muligheder.

at du ikke får bivirkninger ved at tage den almindelige dosis kortison – eller moderat ekstra efter behov – da du er i erstatningsbehandling og kun får dét, du ikke selv producerer.

at der altid er fysiske og psykiske påvirkninger, hvis du får for lidt kortison. Det vil sige, at hvis du ikke selv øger kortison ved psykiske eller fysiske belastninger. Du skal huske at tage 5-20 mg ekstra, hvis du f.eks. bliver stresset, dyrker motion, skal holde foredrag, til fest osv. Og det er helt ok, da kroppen har brug for det. Men ved øgning af kortisondosis mere end 1-2 gange om ugen, bør du kontakte din læge, da der måske er andre årsager (infektioner) eller du skal have hævet din daglige dosis.

at hvis du dagligt tager 10-20 mg ekstra (f.eks. for at passe dit arbejde), får du generelt lidt for meget og har da risiko for de kendte bivirkninger som måneansigt, overvægt og knogleskørhed (osteoporose).

at du altid bør gå til kontrol hos en læge, som har speciale i Endokrinologi. Én gang årligt – eller efter behov. Der checker man elektrolytter (natrium/kalium), almenbefindende, blodtryk og kontrollerer, at man ikke har andre autoimmune sygdomme (kun ved primær Addison). Det vigtigste ved kontrollen, er faktisk at genopfriske forholdsregler ved sygdom.

at du altid bør søge læge ved: Sværere sygdom samt sygdom med længerevarende opkast og diarré, hvor du ikke optager medicinen og da skal have den intravenøst (direkte i blodåren).

at en Addisonkrise er dårligt veldefineret, men kan du ikke klare dig i dit eget hjem, ved at tage tabletter selv, bør du lade dig indlægge. Behandlingen er derefter Solu-Cortef (indsprøjtning med flydende kortison), saltvandsdrop (vigtigt) og at finde og behandle årsag til sygdom. Man kan måle en Addisonkrise ved lavt blodtryk, lav natrium og høj kalium. Men man kan ikke måle, hvis man er på vej ud i en, pga f.eks. opkast og diarré, men man vil helt sikkert ende der.

at det er individuelt, og ikke noget man selv har nogen indflydelse på eller skyld i, hvor syg man bliver af denne sygdom. Ligeledes har hver især en medfødt måde at behandle/omsætte cortisol på, hvilket for øvrigt også gælder ”raske” mennesker. Det er biologisk bestemt, hvordan man har det, og hvor meget man har brug for. Man må derfor ikke føle nogen form for skyld eller dårlig samvittighed over måske ikke at kunne klare så meget som andre addison patienter, man kender. Det er kroppen, der bestemmer det, og derfor er det faktisk patienten selv, der bedst selv kan finde ud af, hvor meget ”erstatning” han/hun behøver.

at Cortisolunderskud er = energiunderskud og = humørunderskud, og her må man tage ekstra for at komme ovenpå igen. Men det er altid bedst at forebygge, det er meget sværere at genopbygge!

at Kronisk syge kan iflg. Ligningslovens § 9 D fradrage de faktiske udgifter til befordring, minus et bundfradrag på kr. 2.000, bortset fra:
1. - hvor offentlig befordring kan anvendes og udgiften hertil er mindre end kr. 2.000. Bundfradraget vil da være udgiften til billigste offentlige transportmiddel.
2. - hvor offentlig befordring ikke er anvendelig og den årlige kørsel er så begrænset, at udgiften beregnet efter ligningsrådets satser for kørsel i egen bil er mindre end kr. 2.000.

De faktiske udgifter opgøres efter dokumentation eller på grundlag af Ligningsrådets satser for erhvervsmæssig kørsel i egen bil.

Kronisk syge som anvender denne bestemmelse i skattelovgivningen kan ofte opnå et kørselsfradrag - på trods af bundfradraget på kr. 2.000 - da alle kørte kilometer er fradragsberettiget. Link til lov og beregningsmodel finder du her.

at ved stressbelastende arbejde gælder:
Det er almindeligt kendt, at de fleste Addisonpatienter ikke tåler stressbelastende arbejde i længden og derfor så vidt muligt skal planlægge deres dag uden større stresspåvirkninger.
Hvis du er sygemeldt pga. din Addison, kan du hos din A-kasse få en attest som kan forevises på arbejdsformidlingen og som dokumenterer, at du ikke tåler stressbelastende arbejde.