Sidste Nyt
Morbus Addison Portalen vil gerne kunne samle så meget relevant information om sygdommen Morbus Addison som overhovedet muligt, til glæde for alle i hele landet.
Information fra patient til patient er altafgørende. Vi opfordrer derfor til, at så mange som muligt indsender deres erfaringer og historier til portalen. Der er mulighed for at sende indlæg til områderne; Patienthistorier, Pårørende og Addison-krise.
15/11-11 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (15/11/11) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
07/11-11 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (07/11/11) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
22/07-11 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (22/07/11) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
5/5-11 Der er selvhjælpsgruppemøde på Sjælland. Se yderligere i forum.
27/10-10 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (27/10/10) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
20/07-10 Morbus Addison Portalen videregiver oplysninger om Eltroxin og Calcium. Læs nyheden her.
21/06-10 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (21/06/10) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
17/06-10 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (17/06/10) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
23/02-10 Nye funktioner og faciliteter er indbygget i programmet til det lukkede brugerområde. Nu er det nemmere at holde sig opdateret med de ting der sker på Morbus Addison Portalen.
29/09-09 Sundhedsstyrelsen offentliggjorde i dag listen med personer der skal tilbydes vaccination mod Influenza A (H1N1). Listen som Morbus Addison patienter tilhører kan ses her.
27/08-09 Sundhedsstyrelsen ringede i dag til Morbus Addison Portalen og fortalte, at det nu er helt sikkert, at Morbus Addison Patienter bliver en patientgruppe, som skal tilbydes vaccination mod Influenza A (H1N1). Vaccinationen gives af 2 gange med 3 uger mellemrum, og Sundhedsstyrelsen anbefaler den givet, sammen med den "almindelige" Influenza vaccination i oktober måned.
01/07-09 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (29/06/09) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
12/06-09 Morbus Addison Portalen har nu offentliggjort den seneste pressemeddelelse (12/06/09) fra DuoCort vedrørende den nye langtidsvirkende pille. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
16/02-09 Morbus Addison Portalen kan nu præsentere resultatet af den patientundersøgelse, som DuoCort Pharma gennemførte web-baseret i 2008. Se mere under fanebladet Læger, Undersøgelser og Patientundersøgelser.
30/11-08 Morbus Addison Portalen tilbyder nu reklame og privat donation. Begge dele er omtalt under fanebladet Diverse.
12/11-08 Morbus Addison Portalens besøgende som lider af binyrebarkinsufficiens (Primær eller Sekundær Morbus Addison) kan nu deltage i en svensk undersøgelse om behovet for en ny pille, der erstatter bl.a. Hydrokortison ved, kun at skulle indtages om morgenen, og så virker som depot tablet de næste 24 timer. Se under Læger og Undersøgelser og igen under Patientundersøgelser. Undersøgelsen vil være åben til sidst i november måned. Morbus Addison Portalen vil offentliggøre resultatet når det foreligger.
9/10-08 Morbus Addison Portalen har nu information om rejseforsikring og pillepas. Se under Diverse og Rejseforsikring & Pillepas.
8/10-08 Mange førtidspensionister er ikke blevet orienteret af deres kommune, om de muligheder de har for at opspare til folkepensionen, da de blev tilkendt førtidspensionen. Det kan dreje sig om mange penge, mens man er på førtidspension. Se under Patienter og Fremtiden.
10/9-07 De primære Addison patienter har i første omgang tabt kampen om Vederlagsfri Medicin. Læs mere her.
7/9-07 Selvhjælpsgruppen Sjælland har holdt møde og et referat kan ses under Selvhjælpsgruppens egen side. Se under Diverse og Selvhjælpsgrupper.
28/8-07 Se Jane og Freja. Billede af den lille pige er lagt ind i dagbogen. Se under Patienter og Patienthistorier.
16/7-07 Morbus Addison Portalen vil gerne vide, hvor ofte DU går til kontrol hvert år. Deltag venligst i vores Quick Polls som omhandler sygehuskontrol ! Portalen skal bruge så mange svar fra patienter som overhovedet muligt, da disse resultater vil indgå i den dialog, som Portalens redaktion i øjeblikket har med Danske Regioner vedrørende Vederlagsfri Medicin. På forhånd tak for din medvirken.
13/6-07 Danmark kåret som EU-mester i patient- og sundhedsinformation. Læs mere her.
10/6-07 Danske Regioner meddeler, at udvalget stadig ikke har afsluttet deres arbejde, og at man derfor ikke kan oplyse, hvilke ændringer der kommer til listen over præparater der kommer ind under Vederlagsfri Medicin. Der er denne gang ingen forventninger om, hvornår arbejdet er afsluttet, men Morbus Addison Portalen følger op.
29/4-07 Bristol-Myers Squibb forklarer hvilke ændringer der er sket med opbevaring og holdbarhed på Florinef. Læs mere her.
14/4-07 Danske Regioner meddeler, at udvalget stadig ikke har afsluttet deres arbejde, og at man derfor ikke kan oplyse, hvilke ændringer der kommer til listen over præparater der kommer ind under Vederlagsfri Medicin. I øjeblikket forventer man at udvalgets arbejde er afsluttet i slutningen af maj måned (forhåbentlig år 2008). Morbus Addison Portalen følger op.
5/2-07 Danske Regioner meddeler i dag, at på mødet den 30. januar 2008 blev aftalt endnu et nyt møde om Vederlagsfri Medicin den 3. marts 2008. Derefter skal resultatet foreligges regionernes sundhedsdirektører til godkendelse. Først derefter vil vi få resultatet. Morbus Addison Portalen bringer nyheden med det samme vi får den.
17/1-07 Jane er 31 år og gravid. Jane er diagnosticeret Primær Morbus Addison i 2004, Jane skriver dagbog på Morbus Addison Portalen helt frem til fødslen, Følg Janes graviditet under fanebladet "Patienter" og "Patienthistorier".
10/1-07 Danske Regioner meddeler i dag, at der er berammet nyt møde om Vederlagsfri Medicin den 30. januar 2008. Morbus Addison Portalen afventer spændt resultatet heraf. Det afgørende for Primære Addison patienter er, at de ikke længere bliver forfordelt i forhold til Sekundære Addison patienter, når det gælder reglerne om "Vederlagsfri Medicin". Listen blev revideret i 2006. Morbus Addison Portalen har den seneste reviderede liste under fanebladet "Patienter" og "Medicin".
23/10-06 TV indslag fra National Geographic Channel om Cushing kan findes under "Binyrebarkhormonsygdomme". Husk at støtte vor underskriftindsamling.
4/10-06 Vi gennemfører en underskriftindsamling. Giv os din støtte: Klik på dette link
26/9-06 Der er information om Gratis medicin: Klik på dette link
26/9-06 Florinef situationen er normaliseret. Der er nu 1 års holdbarhed på tabletterne.
20/9-06 Der er information om Testim Gel: Klik på dette link
1/7-06 Nu kan du oprette en profil og nemmere kontakte andre brugere via login: Se under Diverse
Portalen har skaffet gratis influenzavaccine til bl.a. Morbus Addison patienter: Efter en kamp på 1 år har Morbus Addison Portalen sørget for, at alle der har behov for det, kan få gratis influenzavaccination: Læs mere under fanebladet "Patienter" og "Influenzavaccination".
Portalen har fået læge: Nu kan du stille spørgsmål til Morbus Addison Portalens læge her: Læs mere under fanebladet "Læger" og "Spørg lægen".
Gratis medicin: Morbus Addison patienter kan nu få gratis medicin. Læs mere under fanebladet "Patienter" og "Medicin".
Live statistik: Følg med i hvor besøgende på portalen kommer fra, og se hvordan sygdommen fordeler sig mellem mænd og kvinder og påvirker arbejdslivet. Statistik finder du under fanebladet: Diverse
Herudover vil gerne opfordre til, at besøgende afgiver sin stemme på vore Quick Polls. Disse Quick Polls kan også oprettes af og til vore internationale besøgende, og herved er internationale undersøgelser blandt Morbus Addison patienter muligt.
Morbus Addison Portalen