Gode råd

Ved enhver form for kronisk sygdom, vil det altid være svært for den pårørende at vide, hvordan man skal forholde sig. For på den ene side ønsker man at bakke op om den syge og være forstående og på den anden side påvirker det jo familielivet meget.

Så det gælder om - som ved enhver form for sygdom - at være åbne og ærlige overfor hinanden. At melde ud hvordan man har det som pårørende - og ikke mindst som patient.

Det der tit er problemet ved en diagnose som Morbus Addison er, at man ikke umiddelbart kan se på personen, at vedkommende har en sygdom! Tit høres det, at "det ville have været lettere, hvis man havde brækket benet - for det kan ses!"

Nogle addisonpatienter kan både arbejde og have et aktivt socialt liv, men de fleste vil opleve moderate eller større begrænsninger, både arbejdsmæssigt og socialt.

Det gælder derfor om, at finde begrænsningerne og derefter fokusere på det patienten vitterligt kan.

Man kan ikke sammenligne med, hvad man kunne før man blev syg - men det tager tid at acceptere - både for patienten og de pårørende.

SÅ: Støt op om patienten og lad være med at forlange det umulige. Det giver kun endnu mere dårlig samvittighed og færre kræfter og overskud.

Mød andre patienter og pårørende - på denne portals chatroom, selvhjælpsgrupper eller gennem de foreninger som findes til formålet.

At acceptere, er ikke det samme som at kunne lide.....

Før diagnosen Morbus Addison stilles har man som patient og pårørende næppe besøgt denne portal. Derfor vil det være yderst begrænset hvad der vil være af deciderede gode råd til en addisonpatients omgangskreds, inden diagnosen stilles. Bortset fra det, er det egentlig ganske få ting der skal til for, at tilværelsen og familielivet kan fungere godt og positivt.

- støt op om patienten - TRO på patientens symptomer
- undgå at udsætte patienten for unødig stress - både fysisk og psykisk
- bebrejd ikke patienten at tingene ikke er "som de plejer"

I virkeligheden er det relativt få ting der skal til for, at hverdagen igen fungerer i familien. En addisonpatient, der er blot en smule påvirket af symptomer, kan - trods viljen til det modsatte - ikke udføre de samme opgaver som tidligere. Eller ikke i samme omfang som tidligere. Patienten vil derfor bruge meget energi på at prioritere forskellige arbejdsopgaver, uanset om det er jobrelaterede eller hjemlige opgaver. Det eneste en addisonpatient således ikke har brug for, er en ægtefælle som irriteret fortæller, at der mangler at blive udført dette eller hint i enten huset eller haven. Selv ganske små og ellers ubetydelige opgaver vil snart hobe sig op i bunken af opgaver, som stadig ikke er udført.

I samme grad som fysisk stress påvirker kroppen og tærer på den mængde kortisol der er i blodet, så påvirkes kroppen også af psykisk stress. En konstant påmindelse om, hvilke opgaver der stadig ikke er udført, eller hvorledes patienten ikke lever op til "gamle dages" standarder er kun med til at gøre patienten svagere, og øge behovet for ekstra medicin.