Spørgsmål / Svar

Emne:

26-09-2011 16:47:45

Vedr. Hypoglykæmi
Spørgsmål: Hej Per Løgstrup.
Jeg har hypofyseinsufficiens og har nu også fået konstateret højt IGF-1 og hypoglykæmi, jeg har nogle spørgsmål som jeg håber at du vil/kan svare på!

1. Har Hypoglykæmi en sammenhæng med sekundær Addison?

2. Hvad symotomer giver hypoglykæmi?

3. Har højt IGF-1 og hypoglykæmi en sammenhæng? (det er ikke akromegali).

4. Hvad er behandlingen for hypoglykæmi?

På forhånd tak for en rigtig god brevkasse!
Svar: 1: Ved ubehandlet addison kan Hypoglykæmi ses, men i øvrigt er der ikke sammenhæng.
2: Symptomerne kan variere, men svedtendens, hjertebanken, koncenstrationsbesvær og sultfornemmelse ses hyppigt.
3: Nej, ikke hvis det drejer sig om IGF-1 (som du anfører ses højt IGF-1 ved Akromegali der ofte giver tendens til højre blodsukre). Meget sjældent er produktion af særlige IGF-typer der kan give Hypoglykæmi.
4: Det afhænger af årsagen. Små hyppige måltider anbefales generelt.
Emne:

21-09-2011 11:25:16

addison og graviditet
Spørgsmål: Hej Per

Jeg har prøvet at blive gravid med min kæreste noget tid nu og det er ikke lykkedes endnu. Har addison nogen indflydelse på om man har nemt ell svært ved det? For ved mit første barn gik det super hurtigt, men der havde jeg så heller ik addison endnu. og NÅR jeg så bliver det, skal jeg så oppe min dosis for at kroppen kan klare graviditeten?

Mvh
Svar: Hej,

Det afhænger af flere ting (om det er en "ren" binyresygdom (Mb Addison), eller en hypofysesygdom hvor der kan være andre hormon udfald, om hydrokortison dosis er korrekt etc), men mange bliver gravide uden problemer.

Der kan være behov for at øge Hydrokortisondosis sidst i graviditeten.

MVH
Emne:

20-09-2011 08:47:09

P-piller og Mb Addison
Spørgsmål: Hej Per
Er der noget særligt man skal tænke på med valg af prævention og Addison. Kan man f.eks. tage p-piller?
Svar: Nej, der er ingen særlige forhold vedr prævention og Addison.

MVH
Per
Emne:

14-09-2011 18:26:48

Stofskiftemedicin ved binyreinsufficiens og hypofyseinsufficiens
Spørgsmål: Hej, nu har jeg flere steder læst at mennesker med dårlig binyrefunktion måske bedre tåler at tage stofskiftemedicin til natten. Og at man efterligner det naturlige bedre ved at tage det til sengetid. F.eks. Euthyrox som jeg får og altid har fået af vide jeg skal tage om morgenen på tom mave. Jeg får hydrokortison 20mg i døgnet lige for tiden. Men endo mener jeg skal ned på 15-17,5 mg fordi jeg er spinkel. Mine maveproblemer, hjertebanken og uro bliver bare værre når jeg får mindre hydrokortison. Tager 87,5 mkg Euthyrox som det er nu, men skal nok op på 100 igen. Men det aftaler jeg med endo. Ville bare gerne vide om kroppen måske bedre tåler Euthyrox til natten? Har desuden fået foretaget nogle spytprøver jeg venter svar på til oktober omkring cortisol og melatonin, vil de hjælpe til at vise hvordan jeg bedst tager medicinen måske? Glemte en anden ting, jeg får også desmopressin og har været overdoseret med det. Der er nu lidt mere styr på det. Men kan for lidt kortison ikke også give lavt natrium? Det giver mange mærkelige og ubehagelige symptomer når jeg har det. Og havde også problemer med det inden de fandt ud af hvad jeg fejlede så det kan ikke kun skyldes desmopressin? Mvh Maria.
Svar: Hej Maria

Der er ikke mig bekendt ikke holdepunkter for at anbefale mennesker med dårlig binyrefunktion at tage stofskiftemedicin til natten, og melatonin kan ikke vejlede heri. Både for meget desmopressin og for lidt Hydrokortison kan give lavtnatrium. Sidstnævnte er ofte et af de tegn der kan lede til diagnostik af binyrebarkinsufficiens.

MVH

Per
Emne:

01-09-2011 16:59:49

Vederlagsfri medicin
Spørgsmål: Hej Per Løgstrup!
Jeg har hypofyseinsufficiens og Kan derfor også få det meste af mit medicin gratis udleveret fra sygehuset, men det undrer mig meget hvad grunden er til at vi hypofysepatienter kan få det gratis imens andre sygdomsgrupper ikke kan. Hvad er grunden til at hypofysepatienter kan få vederlagsfri medicin? Og hvad er kriteringerne for at sygdomme/medicin kan gå ind under "vederlagsfri medicin"?
Svar: Hej Nanna

Det er et politisk spørgsmål og dermed ikke et lægeligt spørgsmål som i den forbindelse er sygdomsrelateret.

Derfor svarer WebMaster på dette spørgsmål.

Vederlagsfri medicin gives til "ikke-indlagte hospitalspatienter". Det vl sige, patienter som går til stadig kontrol på sygehusene, men som sådan ikke er indlagte. I den kategori falder bl.a. Morbus Addison patienter.

Imidlertid har regionerne bestemt, at det kun drejer sig om bestemt medicin og bestemte sygdomme. Hvis man skal have vederlagsfri medicin, så skal man passe i BEGGE kategorier på samme tid. Det vil sige, både sygdommen OG medicinen.

Morbus Addison patienter tilhører gruppen af patienter som modtager medicin i medicingruppen "H 02 - Kortikostereoider til systemetisk brug", men KUN patienter med sekundær addison har en hypofysesygdom.

Så selvom både primære og sekundære addisonpatienter har samme lidelse, symptomer og livsbetingelser, så er det kun de sekundære som "falder" ind i gruppen.

Derfor skal de primære patienter selv betale for deres medicin, og de sekundære patienter kan få den gratis.

Morbus Addison Portalen har i flere år forsøgt at rette op på denne skævhed, og er ikke færdig med sagen endnu. Næste skridt er foretræde for sundhedsudvalget i folketinget, men er ikke kommet dertil endnu.

Hilsen WebMaster
Emne:

01-08-2011 17:02:41

Kramper i hele kroppen
Spørgsmål: Hej.

Jeg har primær morbus addison. De seneste par uger har jeg lidt af kramper alle steder i kroppen. Det er dog ikke værre end at jeg kan "strække ud" og så forsvinder det igen. Ved det mindste fysiske arbejde får jeg også en del mælkesyre i benene. Jeg får 20+10 mg hydrokortison dagligt. Kan dette være relateret til min sygdom?

Hilsen
Heino
Svar: Hej Heino,

Umidelbart tror jeg det ikke, men det være en ide at checke "væsketal" (specielt kalium), kalcium og D vitamin.

MVH

Per
Emne:

13-06-2011 19:30:27

Dosis ved CT-scanning af kolon og udrensning v. sek. Addison
Spørgsmål: Kære Per Løgstrup Poulsen
Jeg skal til CT-scanning af kolon, da jeg har haft akromegali. Jeg har nu sek. Addison og lavt stofskifte. Min hydrocortisondosis er p.t. på ca. 30 mg dgl. plus ekstra ved belastninger.
Før scanningen skal jeg udrenses med Fosphoral, hvoraf første dosis skal tages aftenen inden undersøgelsen, og anden dosis om morgenen før us.
Spm 1: Hvordan skal jeg "time" mit indtag af hydrocortison dagen før og på selve undersøgelsesdagen, og skal jeg tage ekstra? Jeg er bekymret for undersøgelsen, og den vil muligvis være ubehagelig pga. luftinfusion (har formentlig adhærencer fra tidligere bughuleoperation).
Spm. 2: Vil Fosforal skubbe til salt- eller andre balancer, så jeg bliver utilpas, og kan jeg gøre noget for at forebygge dette?. Jeg kan fx godt få kvalme, hvis jeg tager Magnesia mod forstoppelse.
På forhånd tak for dit svar.
Mvh Linda
Svar: Kære Linda,

Jeg vil ikke forvente at optagelsen af hydrokortison påvirkes af udrensningen, men den kan evt. bevirke en let stress tilstand. Jeg vil anbefale 10 - 20 mg hydrokortison ekstra om morgenen på undersøgelsesdagen. Fosforal vil eventuelt kunne give en let påvirkning af saltbalancen; drik lidt ekstra salt og mineralholdige væske f.eks. en blanding af ½ juice og ½ vand.

MVH

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

14-05-2011 11:12:35

Vedr. IGF-1
Spørgsmål: hej Per Løgstrup.
Jeg har addison sekundær, højt prolaktin og kalkmangel, det fk jeg konstateret i august 2009. Siden november 2010 er jeg begyndt at lide af for højt IGF-1. mit IGF-1 bliver ved med at stige hver måned. Hvad kan det betyde? Og hvad gør man ved det? Mvh Nanna
Svar: Hej Nanna,

Hvis IGF-1 stiger indenfor normalområdet betyder det oftest ikke noget. Er IGF-1 over normalområdet anbefales udredning for overproduktion af væksthormon.

MVH

Per
Emne:

13-05-2011 21:37:58

Hvad kan det være?
Spørgsmål: Hej Per
Jeg fik for ca fire mdr siden konstateret knogleskørhed, ud over min addison,jeg skal bare tage lidt kalk/D vitamin og det fungere fint, jeg træner stadig lidt, og arbejder nu kun ca 40-45 timer i ugen, jeg tager ca 30-40 mg hydrokorticon, men de sidste to måneder, er jeg flere gange om dagen blevet utilpas, min puls bliver pludselig vild høj, jeg bliver svimmel, og bliver helt klam af koldsved, det vare ca ti minutter, derefter går det over, indtil det sker igen,det sker på forskellige tider i døgnet. Hvad kan jeg gøre for, at det stopper? Jeg har et godt liv, og føler mig ikke stresset.
God weekend
mvh
Tina Petersen
Svar: Kære Tina,

Umiddelbart lyder det ikke som der er en sammenhæng med Addison. Anbefaler kontakt til din læge, bl.a. med hjertekardiogram, evt bånfdoptagelse af hjerterytmen.
Emne:

02-05-2011 01:13:44

Addison for livet?
Spørgsmål: Hej
Jeg fik for ca 1 år siden konstateret addison og har gennem de sidste 6 mdr ligget på 20 mg morgen og 10 mg middag. Jeg fik så for 10 uger siden feber uden forklaring og var derfor oppe på dobbelt dosis over virkelig mange uger. Feberen har jeg stadig og er under udredning på sygehuset for det, men da jeg begyndte at få måne ansigt trappede jeg ned på min alm dosis over 14 dage. Det er nu flere uger siden og jeg kan ikke komme af med måne ansigtet. Jeg glemmer endda min middags dosis indimellem og alligevel er jeg kugle rund. Mit spørgsmål er så om jeg kan være kommet mig over addison af en eller anden årsag, for jeg mærker ingen forskel om jeg tager 20 mg eller 60 mg hydro kortison og jeg burde bestemt ikke få måne ansigt at 20-30 mg. Det gjorde jeg i hvert fald ikke før. Er det muligt det er gået i totalt bedring, eller??

Mvh
Svar: Hej

Hvis Addison er diagnosticeret korrekt er behovet for binyrebarkhormon som hovedregel vedvarende. Symptomer på høje doser hydrokortison - bl.a. måneansigt - forsvinder ofte først efter måneder med normal doseirng.

MVH

Per
Emne:

23-02-2011 17:29:19

Udrensningskur
Spørgsmål: Hej
Er det som addison-patient forsvarligt at tage en udrensningskur? Tænker på feks. Kuren, Bio-drain eller lign.
Venlig hilsen Mette
Svar: Kære Mette,

Kender ikke de kure du nævner, men der vil være en vis risiko for ændringer i saltindhold i blodet og umiddelbart vil jeg ikke anbefale det.

MVH

Per
Emne:

18-02-2011 12:34:25

dosering af hydrocortison v. sek. addison
Spørgsmål: Jeg er forholdsvis ny sek. addisionpatient, som er blevet anbefalet en maks. normal dagsdosis på 20 mg. Jeg fik fjernet en hypofysetumor på RH i 2009 med denne sygdom til følge. Meget ofte bliver jeg sløj (med kvalme og svimmelhed) og må trappe med. op. Måske er jeg en af dem, der bare fast skal tage en højere dosis? Er behovet afhængigt af fx. temperament eller vægt, udover de daglige belastninger? Og skal man tage mere ved sportsudøvelser?
Jeg får nemlig også skidt, hvis jeg får pulsen meget op og bærer/skubber noget (f.eks. slår græs og også hvis jeg blot træner arme med elastik under foden). Jeg får mystisk hovedpine i toppen af kraniet, og bliver svimmel og får kvalme. Rigtig ærgerligt. Hvorfor mon?
I øvrigt har jeg også fået lavt stofskifte og tager Eltroxin, ugedosis 500mikrogram. Måske er noget af problemet bivirkninger herfra?
Mvh. kvinde, 52 år, ca. 55 kg.
Svar: Hydrokortison dosis ligger oftest på 20-30 mg dagligt, men der er individuelle forskelle og ikke nogen klar sammenhæng ml vægt el temperament. En del patienter tager lidt mere v sportsudøvelse, måske især dem der er på en relativ lav basisdosering. Tal med din endokrinolog om evt justering. Jeg tror umiddelbart ikke det drejer sig om Eltroxin bivirkninger.

MVH

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

15-01-2011 00:46:33

Hypofyse hyperplasi
Spørgsmål: hej brevkasselæge!
Hvordan diagnotiseres hypofyse hyperplasi?
Svar:
Emne:

04-01-2011 14:59:23

Kan jeg have Addison efter at have haft symptomer i 12år?
Spørgsmål: Kære Per Løgstrup Poulsen.
Jeg skriver til dig for at høre om du har hørt om nogen "som mig", og om jeg har ret i at det er relevant at blive udredt for Mb. Addison.
Efter at jeg fik mit første barn i 1998 tabte jeg mig usædvaneligt (post partum thyreodit)og begyndte at få kronisk nældefeber, samtidig med at jeg bare generelt var træt og utilpas. Efter et par år blev jeg udredt for min urticaria på allegicenteret på OUH (Karsten Bindslev), hvor der blev fundet TPO-antistoffer og hvor jeg på klinisk indikation (forhøjet TSH og normal/til den lave side T3 og T4) blev sat i behandling med Eltroxin. Jeg har ligeledes psoreasis i mild grad.
Jeg har i flere år haft ekstrem træthed, vægttab, kvalme/madlede, diare, svimmelhed, hovedpine, koncentrationsbesvær/ følelsen af at være i en "osteklokke" og menstruationsforstyrelser.
I sommer var jeg på reumatologisk afdeling for at blive udredt for gigt, idet jeg har fået gigtsymptomer, men de fandt ikke en årsag til dette, men spurgte mig om jeg var udredt for Addison.
Jeg har igennem 2 år fået tbl. prednisolon som kur ca. hver måned (15mg i 3 dage herefter nedtrapning)for at holde mine urticaria og "indvendige symptomer" nede, og er blevet opfordret mange gange til, af lægerne, at begynde i Imurelbehandling. Men sagen er den, at efter alle disse år har lægerne endnu ikke fundet ud af en årsag til mine symptomer, hvorfor jeg ikke umiddelbart synes at Imurel er fristende. Jeg har arbejdet som sygeplejerske i mange år (jeg er 38 år), og har midstet mit job p.g.a. min sygdom, og er erhvervsmæssig uafklaret.
Min egen læge har, på min foranledning, henvist mig til endokrinologerne på OUH, - men lyder min historie som om at det er muligt at jeg har Addison? - og er det muligt at blive udredt hos en specialist som dig (jeg er meget frustreret over at blive udredt/fuldt af læger der ikke ved mere end hvad jeg selv gør - ja undskyld mig, men det er sådan det opleves).

Jeg glæder mig til at høre fra dig.
På forhånd tak og med venlig hilsen
Maria Lundvig
Hej Per.
Jeg glemte lige at oplyse dig om at jeg igennem de seneste to måneder har eksperimenteret med en fast daglig prednisolondosis (i samråd med min egen læge), og aktuelt får jeg 15 mg dagligt, og det har jeg det faktisk rigtig godt på. Lige så snart jeg nedtrapper fra de 15 mg får jeg tiltagende symptomer.
Hilsen Maria Lundvig
Svar: Kære Maria,

Det er kan ikke afvises, men er måske ikke så sandsynligt. Bedring på Prednisolon er desværre ikke specifikt for Addison.

Prednisolon behandlingen kunne evt. være årsag til Addison ("iatrogen Addison"), om end der, - som jeg læser din mail - har været "frie intervaller". Problemet er, at det ikke kan afklares så længe du er i fast behandling med Prednisolon. Tal med din læge om evt. udtrapning.

MVH Per
Emne:

23-12-2010 12:09:41

Akromegali?
Spørgsmål: Hej Brevkasselæge!
Jeg lider af hypofyseinsufficiens (mangler ACTH, høj prolaktin og lav kvindelig kønshormon. Jeg har lige været indlagt og de kunne se, at mit væksthormon var blevet meget højere på få måneder, dog var det stadig indefor normal grænsen. Er det normalt, at det kan stige voldsomt? Hvad kan grunden være? Kan det være tegn på begyndende akromegali?
På forhånd tak!
Mvh nanna
Svar: Hej Nanna,

Som jeg forstår det er dit væksthormon (eller måske snarere vækstfaktoren IGF-1 ?) steget inden for normalområdet. Det kan skyldes forskelle mellem prøvetagningsomstændighederne og har oftest ingen betydning, men skal kontrolleres, bl.a da højt prolaktin og akromegali nogle gange optræder sammen.

MVH

Per
Emne:

01-12-2010 23:14:05

EEG-undersøgelse
Spørgsmål: Hej.
Efter en ulykke har jeg fået beskadiget min hypofyse og lider derfor af hypofyseinsufficiens. Jeg har 2 gange fået foretaget EEG- undersøgelser, som viser abnorme forhold, men de ved ikke hvorfor. Kan det være p,g,a min hypofyse, at undersøgelsen viser abnorme forhold. Mr og ct scanning er normale og jeg har ikke epilepsi.
Svar: Hej,

Nej isoleret hypofysepåvirkning giver ikke abnormt EEG

MVH
Emne:

30-11-2010 18:20:24

Væksthormon??
Spørgsmål: Hej Per Løgstrup Poulsen!
Hvad erfaring har du med at give væksthormon til addison patienter uden de har væksthormonmangel, men for at forbedre deres tilstand som træthed, muskelsvækkelse, ingen energi og mere overskud psykisk osv.?
På forhånd tak!
Svar: Hej,

Jeg har personlig ingen erfaring, og der heller ingen undersøgelser desangående.

MVH
Emne:

13-11-2010 13:33:24

Spørgsmål angående Morbus Addison.
Spørgsmål: Kære Per Løgstrup Poulsen!
Jeg blev i August 2009 diagnoticeret med Morbus Addison Sekundær efter at have haft det siden en ulykke i December 2002( min Endokrinolog på OUH mener min ulykke har beskadiget min hypofyse). Det undrer mig dog meget at de fleste læger mener at Hydrocortison burde tage alle symotomer og gøre at man som Addison patient i løbet af få dage/uger ville have det godt igen. Mit spørgsmål til dig er:
Kan det tænkes at ens krop har været i så stor mangeltilstand på Cortisol at det i værste tilfælde kun bliver bedre langsomt over flere måneder/år?

Når man først har fået diagnoticeret Morbus Addison får man så foretaget yderligere Synacthenstest? F.eks. 1 gang årligt når man er til kontrol eller hvad siger dine erfaringer?

På forhånd tak!
Svar: Ja, bedring over måneder ses bestemt. Det er selvfølgeligt vigtigt at undersøge de andre hypofyse funktioner. Når Morbus Addisn er korrekt diagnosticeret regnes tilstanden sædvanligvis for permanent, hvorfor man ikke rutinemæssigt laver synacthentest efterfølgende.

MVH

Per
Emne:

07-11-2010 08:21:08

Diabetes 1 og lave blodsukre
Spørgsmål: Hejsa!

Jeg har et spørgsmål ang. diabetes 1 og Morbus Addison. Jeg har i et stykke tid kæmpet med utrolig lave blodsukre på trods af halvering af min insulindosis. De læger jeg har talt med indtil videre siger at de aldrig har oplevet noget lignende, så derfor har jeg selv søgt lidt rundt på nettet- det er meget invaliderende for mig pt. Ved begyndende Morbus Addison, vil ens blodsukre da blive lave også selvom man tilfører de samme mængder af insulin udefra??? Tja, det er et skud i tågen, men jeg har brug for at finde ud af hvad ændringerne i min krop skyldes.
Svar: Dine overvejelser er helt korrekte. Kortisol virker på mange måder modsat insulin, og ved bortfald af kortisol hos en person med type 1 diabetes ses typisk lavere insulinbehov og evt tendens til lave blodsukre trods insulinreduktion. Der vil typeisk også være andre symptomer (lavt blodtryk, vægttab, træthed etc.)

MVH Per
Emne:

08-09-2010 18:32:20

Operation i lokalbedøvelse
Spørgsmål: Hej Per

Jeg er en kvinde på 57 år der skal ha' foretaget en ansigtsløftning. Jeg er i den forbindelse i tvivl om, hvor vidt jeg skal øge mit indtag af hydrokortison før og efter operationen.

Normal ta'r jeg 25 mg hydrokortison i døgnet - fordelt 15 + 5 + 5. Derud over ta'r jeg 200 mg eltroxin og får også B12 hver anden måned.

Selve operationen er i lokalbedøvelse suppleret med en sovemiddelrus og vil vare ca 2 timer.

Mange hilsner
Gerda :-)
Svar: Dit spørgsmål ligner til forveksling et som lægen har svaret på tidligere, derfor gentages lægens svar her (redaktionen):

Operation i fuld narkose må opfattes som en stress situation, ligesom kvalme og evt opkastning kan forekomme. Generelt anbefales øgning af hydrokortison dosis, ofte i form af indsprøjtning (f.eks. Solucortef 50 mg ved starten af operationen) og efterfølgende f.eks fordobling af din vanlige dosis i 1-2 dage, afhængigt af forløbet.

MVH Per
Emne:

02-09-2010 10:08:24

Blødninger under huden
Spørgsmål: Ses der blødninger under huden som kan danne mindre/størrer "blå mærker" på blandt andet underben. Disse kommer nogle gange efter smerter samme sted og ved muskelsmerter. Jeg mistænker at have Sekundær Addison... Jeg er stofskiftepatient i forvejen uden udredning af min sygdom.

MVH
Maj
Svar: Kære Maj,

Blå mærker er ikke et klassisk symptom ved Addison.

MVH Per
Emne:

23-08-2010 21:27:44

4 test og stadig i tvivl!!!
Spørgsmål: Hej Per
Jeg har fået fortaget 4 syn. tests. Efter de første 2 fik jeg diagnosen Morbus Addison... men min egen læge har været i tvivl og derfor fik jeg fortaget en insulin test som viste at jeg godt nok falder meget lavt og har svært ved at komme hurtigt nok op, men at jeg trods alt kommer op :-) .... dette gør jo så at jeg heldigvis ikke har Morbus Addison .... MEN noget er galt... min ekstreme træthed, svimmelhed og utilpashed er ødelæggende, dog får jeg B12 samt pantoloc og nogle piller for kvalme som gør at jeg har taget 10 kilo på det sidste år.... dog kan jeg på ingen måde håndter den mindste belastning og det bliver sværre og sværre at klare en normal rytme i en familie med 3 børn... jeg er nærmest bevidstløs om morgen og skal have flere timer om at vågne (min: 3 timer)
nu har jeg så fået fortaget test nr. 4 og med samme udfald.
alle mine tal ligger mellem
0 = 153 - 172
30 min = 379 - 470

Der er intet i mine blodprøver der ellers er "forkert" udover lav B12 og D vitamin... mine gummer og fuger på huden er lettere pigmenteret og når jeg får sår giver det brune skjolder der kan tage måneder om at forsvinde. .... hvis man ikke har Morbus Addison, men at ens tal er lave...... hvad kan det så evt. være?

undskyld jeg skriver, men der er ikke mange læger der forstår dette Addison dilemma, de tror man render rundt med måneansigt og med krykker (hvis de overhovedet ved hvad der egentlig er)

håber du kan give mig lidt hjælp til at komme videre.

på forhånd tak ;-)
Ann
Svar: Hej Ann,

Det er desværre rigtig svært at bidrage med yderligere med de foreliggende oplysninger. Effekten af B12 og D-vitamin hjælper ofte først efter nogen tid. Går udfra at lavt stofskifte og evt tarmsygdom er udelukket?

Anbefaler at du taler med din endokrinolog igen

MVH Per
Emne:

22-08-2010 20:24:08

Muskelsmerter/muskeltræthed
Spørgsmål: Hej Per.
Har du kendskab til Addison patienter eller stofskifte patienter, der har fået foretaget en muskelbiopsi pga. muskelsmerter/muskeltræthed og i så fald, hvad var resultatet?
På forhånd tak for svar
Vh Lisa
Svar: Hej Lisa,

Nej, desværre, muskelbiopsi anvendes ikke rutinemæssigt.

MVH

Per
Emne:

12-08-2010 23:41:43

Hvorfor får jeg ikke svar??
Spørgsmål: For et par uger siden stillede jeg dig et spørgsmål, men du har ikke svaret og jeg kan se du har svaret andre, så jeg prøver igen med håb om et svar på mit spørgsmål.

Jeg lider af Morbus Addison sekundær og har også for højt prolactin samt andre folgesygdomme.
Min overlæge på endokriniologisk afdeling har givet mig parlodel mod for højt prolactin, men det virker ikke, så hun vil give mig Dostinex. Jeg har dog hørt at det som bivirkning kan give arvæv på hjerteklapperne, hvilket jeg frygter.
Hvad gør man ved arvæv på hjerteklapperne?
Hvad er symptomerne på arvæv på hjerteklapperne?
Er det farligt?

Håber meget at du vil være sød at bruge lidt af din tid på at svare på mit spørgsmål.

På forhånd tak!
Svar: Risikoen for arvæv på hjerteklapperne er meget ringe når Dostinex anvendes mod forhøjet prolaktin idet doserne her er meget lavere end når midlet anvendes til andre sygdomme.Faktisk diskuteres det om der overhovedet er nogen risiko ved behandling af forhøjet prolaktin i disse doser, men for en sikkerheds skyld anbefaler man ultralydsskanning af hjertet (ekkokardiografi) ved start af behandlingen.

Symptomer på arvvæv på hjertet kan f.eks være åndenød. Megen arvævsdannelse kan være farligt, men er endniu ikke set ved behandling af forhøjet prolaktin, hvor Dostinex vanligvis er effektivt.

MVH

Per
Emne:

05-08-2010 21:05:11

Er det normalt at man efter noget tid skal have forhøjet sin medicin.??
Spørgsmål: Hejsa
Mit Spørgsmål er om det er normalt at man som nydianogstiseret pludselig kan få brug for mere medicin???
Jeg fik konstateret Addison i starten af maj 2010 fik besked om at tage 20+10 mg hydrokortison og 0,1 mg florinef. Dette er gået fin indtil for ca. 3 uger siden, hvor jeg begyndte at have mange smerte i siden og i maven. Jeg er konstant træt og har ofte kvalme. Jeg føler jeg har brug for mere medicin hver dag og syntes dog stadig ikke at jeg er ovenpå og frisk. Hvad skal jeg gøre her? og bør jeg tage nogle hensyn i hverdagen?
Svar: Hej,

Behov for mere hydrokortison kan bl.a. ses ved betændelse og andre sygdomme, så jeg vil anbefale du kontakter din læge og blive undersøgt.

MVH
Per Løgstrup Poulsen
Emne:

22-07-2010 20:03:50

Synachtentest
Spørgsmål: Hej Per.

Jeg har lige endnu et spørgsmål, som jeg håber, du kan hjælpe mig med. Jeg skal have foretaget en synachtentest, og bliver behandlet med prednisolon. Hvor mange dage skal jeg have været ude af medicinen for at synachtentesten kan vise et retvisende/korrekt resultat i forhold til at be- eller afkræfte Addisons?
Svar: Hej,

Ideelt er det hvis prednisolon gradvist kan udtrappes og synacthentesten foregå f.eks. efter 1-2 ugers medicinfrihed. Er dette ikke muligt anbefaler vi reduktion til mindste acceptable dosis og synacthentest efter et døgns pausering, mne her er problemet at det er svært at skelne mellem prednisolon udløst "dovne" binyrer eller "egentlig". Addison.

MVH Per
Emne:

14-07-2010 14:08:00

Dostinex ved for højt prolactin.
Spørgsmål: Kære Per Løgstrup Poulsen!
Jeg lider af Morbus Addison (sekundær) samt af for højt prolactin. Overlægen på OUH har givet mig parlodel, men det var uden effekt. Nu overvejer hun at give mig Dostinex, men som bekendt har det jo den bivirkning at det kan give arvæv på hjerteklapperne hvilket jeg frygter. Hvad er symptomerne på arvæv på hjerteklapperne? Hvad gør man ved det? Er det farligt? Og er det noget jeg skal frygte at få eller er jeg bare lidt for pylret? På forhånd tak for dit svar!
Mvh. Nanna.

P.s. jeg glemte at skrive at jeg er en ung pige på 20 år.
Svar:
Emne:

13-07-2010 21:45:57

Synachtentest
Spørgsmål: Hej.
Er det korrekt forstået at forskellen på start- og slutværdien ved en synachtentest skal være min. 200 - eller at slutværdien skal være over 500 for at kunne udelukke binyrebark insufficiens/addisons?
På forhånd tak,
Svar: Det er slutværdien (den stimulerede værdi) der har størst betydning, og grænsen på 500 er den der anvendes de fleste steder. Ustimulerede værdier (som f.eks. startværdien) er sværere at tolke idet der er betydelige spontane variationer

MVH Per
Emne:

01-07-2010 12:09:58

Binyrebark insufficiens
Spørgsmål: Jeg har for nylig fået diagnosen binyrebark insufficiens efter at have været rigtig syg i mere end 6 mdr. Jeg har også hashimoto. Mit spørgsmål er, om det er almindeligt med binyrebark insufficiens at man har det særligt dårligt på bestemte tider af døgnet? Jeg er meget syg om morgenen og formiddagen, hvorefter symptomerne langsomt ebber ud i løbet af eftermiddagen (dog bortset fra træthed og muskelsmerter, som er konstant). Er der noget, jeg kan gøre anderledes, så jeg kan få det bedre først på dagen? Og hvornår giver man hydrocortisol kontra prednisone? Tak
Svar: Kortisolproduktionen følger hos raske en døgnrytme med relativt høje værdier om morgenen, der efterfølgende gradvis falder for at nå lave værdier omkring midnat. Måske det kan hjælpe hvis du tager Hydrokortison så tidligt som muligt. Prednisolon har en længere halveringstid end Hydrokortison. Dette kan være en fordel hos enkelte patienter, men gør det vanskeligere at efterligne den normale døgnvariation
Emne:

23-05-2010 21:49:13

Ny diagnoseret Addisonpatient med mega væske i kroppen
Spørgsmål: Mit spørgsmål er om det er normalt at man kan få meget væske i kroppen ca. 6 kg på 14 dage med en helt ny diagnose???
Svar: Nej, det er ikke normalt

MVH

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

07-04-2010 14:15:46

svar på spørgsmål
Spørgsmål: Hej Per.
Vil du forklare henholdsvis Endokrin myopati og Metabolsk myopati? (eller det er måske det samme?)

På forhånd tak for svar
Venlig hilsen
Lisa
Svar: Tror ikke der eksistererer nogle helt faste definitioner, men ved endokrin myopati forstår jeg kronisk muskelpåvirkning ved endokrine sygdomme som f.eks forhøjet stofskifte og Cushing, mens metabolisk myopati f.eks kan ses ved visse sjældne aflejringssygdomme.

MVH Per
Emne:

15-03-2010 16:04:28

Stress og Hydrocortison
Spørgsmål: Hej Per.
Jeg ved ikke om du, udover spørgsmålene til dig, også læser emnerne i Forum på denne portal - men mit spørgsmål er:
Hvordan kan der i lægefaget være så forskellig opfattelse af, hvad der stresser en krop/hvornår der er behov for ekstra Hydrocortison hos Addison patienter?
Er det ikke helt grundlæggende fysiologi?

På forhånd tak for svar
Vh Lisa
Svar: Hej Lisa,

Mht grundlæggende forhold (feber, opkastninger, operation etc) er der høj grad af konsensus, men det er korrekt at anbefalingerne på andre områder kan variere. Jeg kan godt forstå, at dette kan skabe usikkerhed. Det er ikke udelukkende et spørgsmål om fysiologi; men også holdninger: At "gå med livrem og seler" vs bekymring for oversubstitution, vurdering af hvorvidt løbende "egenjusteringer" er en god ide etc. Som endokrinologer, der har set patienter med svære Addison kriser, er læger fra mit speciale måske også tilbøjelige til i højere grad at anbefale ekstra hydrokortison sammenlignet med andre specialer. Jeg tror du vil opleve lignende variationer ved anbefalinger ved andre sygdomme. Den enkelte patient må finde en behandler han/hun er på bølgelænge med og stoler på.

MVH Per
Emne:

12-03-2010 22:50:59

hydrokortison/Operation
Spørgsmål: Hej Per,
Så skriver jeg lige til dig igen, jeg skal opereres i min skulder under fuld narkose, og har i dag talt med narkoselægen. Jeg spurgte ham, om jeg skulle indtage ekstra medicin inden jeg ankom, han oplyste, at jeg bare skulle tage det jeg plejer 30-40 mg dagligt.
Under operationen så han det heller ikke nødvendigt, at give mig noget, og efter skulle jeg heller ikke forøge mit medicin.
Det kunne jeg ikke helt forstå, for jeg har hørt, at det ikke er disse informationer man normalt får oplyst, når man er addison patient. Men jeg vil jo bare gerne vågne op igen, efter en forhåbentlig vellykket operation.
Så jeg vil gerne hører dig, om han har ret!

Mvh
Tina P
Svar: Hej Tina,

Operation i fuld narkose må opfattes som en stress situation, ligesom kvalme og evt opkastning kan forekomme. Generelt anbefales øgning af hydrokortison dosis, ofte i form af indsprøjtning (f.eks. solucortef 50 mg ved starten af operationen) og efterfølgende f.eks fordobling af din vanlige dosis i 1-2 dage, afhængigt af forløbet.

MVH Per
Emne:

21-02-2010 10:45:29

Samme medicin ?
Spørgsmål: Hej Per

Som "gammel" autoimmun binyrebarkinsufficient patient får jeg - som alle andre - Hydrokortison.
Imidlertid har min læge taget en blodprøve, og konstateret et "meget højt gigtniveau".
Jeg bliver nu henvist til reumatologisk afdeling, og mens jeg venter på indkaldelsen, har jeg læst lidt på nettet om "Reumatoid Artritis", og jeg kan se at et af de præparater som gives til leddegigtpatienter er Prednisolon.
Det får mig til at stille følgende spørgsmål:

1: Skal jeg mens jeg venter forøge min daglige dosis Hydrokortison ?
2: Hvis jeg bliver sat i handling med Prednisolon, skal der så justeres på den daglige dosis Hydrokortison i enten op eller nedadgående retning ?
3: Nu har jeg følgende sygdomme: Morbus Addison, Myxøden, Hypergonadisme, tabt håret, og nu leddegigt. Jeg ved jeg kan risikere diabetes 1 også, men hvad er der ellers i vente af autoimmune sygdomme ?

På forhånd tak og med venlig hilsen
Henrik
Svar: Hej Henrik

1: nej, såfremt du ikke har feber mv. synes jeg, at du skal fastholde din nuværende dosis indtil der foreligger en diagnose
2: 1 mg prednisolon svarer ca til 4 mg hydrokortison, så hvis du behandles med mere end 7,5 - 10 mg prednisolon er dit behov principielt dækket. de fleste vælger dog at fortsætte vanlig hydrokortison dosis, - også for at undgå mangel i forbindelse med prednisolon nedtrapning.
3: som du selv nævner er det vigtigt at skelne mellem autoimmun binyrebarkinsufficiens og andre tilstande. udover dem du selv har erfaret, er der ved autoimmun binyrebarkinsufficiens let øget risiko for visse hudsygdomme (vitiligo, dermatitis herpetiformis), cøliaki og b12 mangel (perniciøs anæmi) samt visse andre sjældnere sygdomme.

MVH Per
Emne:

08-01-2010 13:29:24

Angående indtagelse af ekstra hydrocortison
Spørgsmål: Hej Per,
Tusind tak fordi du tog dig tid til, at læse min beretning, og mange tak for dit hurtige svar.
god weekend
Mvh
Tina P
Svar:
Emne:

07-01-2010 23:46:10

Spørgsmål ang. ekstra indtagelse af hydrocortison
Spørgsmål: Hej Per,
Hvis du ikke har tid til at læse og svare, på min alt for lange mail, så er det bare helt iorden, for jeg fik da vidst skevet det meste af min livshistorie.

Jeg blev i 1993 opereret for en svulst på hypofysen, tre uger efter en fødsel, men flere år efter, havde jeg det ikke så godt.Jeg havde b.la mistet en del af min langtidshukommelse under operationen, så i 1995 kom jeg i flexjob som chaufør, da jeg ikke længere kunne bestride mit job som afdelingsleder. Men selv fire timers arbejde var nu for meget, den socialrådgiver jeg havde fået tildelt, oplyste, at så kunne man ikke gøre mere for mig, hvis jeg ikke GAD og arbejde!! Jeg var ret fustreret og ked af situation. Jeg søgte så et job hvor jeg kunne pakke kuverter for en virksomhed. Jeg skulle sidde på kontoret, men kunne tage hjem og hvile, for så igen, at pakke videre senere på dagen. Jeg var timelønnet, så økonomien var ikke lige det jeg pralede mest af, men jeg tjente dem trods alt selv. Men jeg var b.la ualmindelig træt og dannede flere gange om året vandcyster i hovedet, det resulterede i lammelser og synsfeltsindsnævringer. Når systerne sprang var det med en smerte der var helt ubeskrivelig. Men fik det så godt igen i en periode, indtil det hele startede forfra.
Jeg tog det meste af min skolegang om igen på aftenskole, da jeg ikke kunne bruge mine tidligere uddannelser til noget, da jeg ikke længere kunne huske, det jeg engang havde lært. Skolen accepterede, at jeg lavede de fleste af mine opgaver hjemme, jeg tog 8-9-10 samt flere enkelte fag på HF, på den halve tid, og sørme, om jeg ikke gennemførte med rimlig gode karakter.
Jeg blev så pludselig alenemor, set i bakspejlet ganske forståelig. Og begyndte nu, sammen med min søn, at opholde mig en del på biblioktet, læste højt for ham, ikke bøger som eks."Find Holger" men mere om ting, der gav os begge en bred almen viden.
I 2004 valgte lægerne for alvor, at forsøge at hjælpe mig. De foretog forskellige prøver, og til sidst fandt man frem til, at jeg havde Addison.
Dette var nok ikke årsagen til, at jeg dannede cysterne, men efter jeg startede med hydrokordicon ophørte dannelserne af disse. Jeg fik det rigtig godt.
Jeg kunne nu arbejde fuld tid, og fik nu tildelt spændene arbejdsopgaver. Jeg begyndte, at tage i fitness om morgenen og det gav mig endnu mere energi og overskud. Jeg fik så for fire måneder siden tilbudt, at blive logistic Manager og har nu ansvaret for flere afdelinger i virksomheden, og har en del ansatte under mig. Det går rigtig godt, og jeg er min direktør dybt taknemmlig for hans tålmodighed, og fordi han gav mig chancen for, at komme dertil arbejdsmæssigt, hvor jeg er idag. Jeg er nu lykkelig gift og har to drenge hvor den ældste, som jeg i sin tid læste højt for, får topkarakter i alle fag. Og de er begge to meget velfungerende. Jeg arbejder nu tolv tretten timer om dagen, danser tre gange i ugen om aftenen,løber fortsat om morgenen, og har nu fået tilbudt, at udstille de billeder som jeg maler indimellem.
Men-
Jeg tager normalt 30 mg hydrocortison om dagen, men må efterhånden tage 5-10 mg ekstra, kan det være skadeligt at jeg gør dette, og hvor meget må man max tage, for jeg vil utrolig nødig ændre på det liv jeg har, men er samtidig også bange for, at jeg gør noget forkert ved at øge min daglige dosis.
Kan du have en god dag.
Mvh
Tina P

Svar: Kære Tina,

Tak for din beretning, den er på mange måder lærerig. Jeg har stor respekt for din viljestyrke og optimisme.

Mht dosis af hydrokortison er det noget varierende: Flertallet af patienter har behov for 20-30 mg per døgn, men der er individuelle forskelle. I stress situationer øges behovet for hydrokortison. Vedvarende overdosering gennem længere tid kan som bekendt give problemer i form af knogleskørhed, vægtøgning, forhøjet blodtryk m.v.
Har du prøvet at dele hydrokortisonen yderligere så du er dækket bedre ind i forbindelse med fysisk aktivitet? Evt variere dosis efter hvor belastende dine dage er, således at du ind i mellem tager 5 mg ekstra, men flertallet af dage er på 30-35 mg? Tal med din endokrinolog, der ligeledes vil kunne vurdere om du udvikler diskrete tegn på overdosering.

MVH Per
Emne:

10-12-2009 07:45:09

Muskeltræthed
Spørgsmål: Hej Per
Før jeg fik konstateret Addison, perniciøs anæmi og myxødem, havde jeg gangbesvær/muskeltræthed ca. i en 2 årig periode. Efter jeg kom i behandling (Sept.2009), oplevede jeg umiddelbart en bedring af muskeltrætheden.
Men nu er muskeltrætheden vendt tilbage - om morgenen føles mine ben, som om jeg har løbet et maraton om natten og glemt at strække ud!
(Mine tal ser fine ud, og jeg er også startet på Florinef).
Mine spørgsmål er, om det er Addison der tager sig sådan ud? eller om det kan handle om "noget andet" autoimmunt?
Vh Lisa
Svar: Hej Lisa,

Du har jo endnu ikke været i behandling så lang tid, så tilstanden kan godt flukture lidt, og der kan fortsat komme fremskridt. Det kan også være spørgsmål om hydrokortisondoseringen, - eller evt noget helt andet (D-vitamin?) Jeg tror ikke det drejer sig om yderligere autoimmun sygdom, men din læge kan evt checke muskel enzymer.

MVH Per
Emne:

09-12-2009 14:26:13

forhøjet dopamin i urin
Spørgsmål: Kære Per
For ca. et år siden begyndte en udtalt svimmelhed der mest af alt mindede om en situation som om jeg var på et eller andet stof (kan huske da jeg var yngre engang havde fået nogle slankepiller fra lægen ( havde lidt hvalpefedt på det tidspunkt), som gav uro i kroppen, svært ved at koordinere tanker, svimmelhed - dem holdt jeg op med, da bivirkningerne var fra store, og siden hen var der en del snak om, at i netop de her piller var der et amfetaminlignende stof: Midlet blev siden hen blevet trukket ud af markedet igen). Den svimmelhed/ ørhed i hovedet minder meget om den type svimmelhed som da jeg spiste de slanketabletter eller som om jeg havde fået et par genstande for meget og ikke kan tænke klart.

Da symptomerne opstod her sidste år blev jeg sendt videre til en neurolog og derefter en MR scanning af hovedet, da der også var visse neurologiske symptomer. Her fandt man heldigvis intet og jeg fik at vide, at det nok gik over af selv.
Det gjorde det blot ikke og yderligere kunne jeg mærke symptomer med øget puls, enorm svimmelhed. Da det havde stået på en 3-4 måneder, henvendte jeg mig igen til min egen læge. Blev henvist til neurologisk afdeling; Samme symptomer som tidligere og en ny MRscanning blev foretaget. Heldigvis negativt. Dog kunne måles at blodtrykket var for højt og hvilepulsen lå jævnt 120- 130. Herefter blev jeg sendt over til kardiologisk afd. Fik en ultrallyd/scanning af hjertet. Alt fint og fik sat Holten Monitor på, som viste adskillige pludselige udslag af høj puls i hvile( varighed halv times tid til et par timer)) 125- 150 pr. minut samt bredde slag ?( 4-5 med efterfølgende høj puls). Dernæst fik jeg døgn BT måler på, som viste høj puls igen i perioder , og enkelte målinger med højt blodtryk 160/ 110, som så igen faldt og var normalt. Fulgte så vidt jeg ved den høje puls( desværre skal det siges, at netop den dag jeg havde BT måleren på, havde jeg det nogenlunde og var næsten anfaldsfri).
Kardiologen har nu sendt mig videre til en vippetest, men er selv overbevist om, at den primære årsag til symptomerne ikke skal findes kardiologisk. Min egen læge har i midlertidigt taget en døgnurin ( dvs. kun en nat/morgenurin) for at måle på Katekolaminer. Den viste normale tal for adrenalin/ nonadrenalin men lige præcis dopamin var på 199 ug(?), hvor det normale niveau skulle have været på 60-110. Nu er mit spørgsmål til dig, og jeg ved du naturligvis ikke kan stille en diagnose, men er der nogle chance for, at man nogensinde får stillet en diagnose. Jeg har været undervejs i over et år endnu, og har det rigtig fysisk skidt ( da jeg får de her anfald af total hjertebanken og uro i kroppen - næsten dagligt eller som min. 3-4 gange om ugen - varighed halv time - 6-7 timer af gangen) Det svinger lidt i perioder - ). Svimmelheden er der stort set altid, dog i særdeleshed slemt, når jeg får anfaldene med forhøjet puls. Dertil kommer en mærkelig hovedpine, som forsvinder lige så hurtig som den er opstået. Som regel er den der under anfaldene - dog den kommer og går under anfaldene.
Jeg føler desværre at hele systemet går i frygtelig sneglefart, da der er 5-8 uges venten mellem hver undersøgelse. Jeg er nu henvist til medicinsk afdeling ( hypofyseafd.) og havde først fået tid rimelig hurtigt, men man havde glemt at sende indkaldelsen ud, så jeg missede desværre tiden. Jeg har fået at vide, at ultimo dec kan jeg forvente at få en tid. Men som sagt er jeg ved at komme dertil, hvor jeg tvivler på om der overhovedet kan findes en diagnose eller er der noget i det ovenstående, som gør at du tænker at det her peger i mod noget der kan give en afklaring på de symptomer?. Hvad gør at man kan udskille for højt dopamin i urinen, og er det niveau stadig inden for " normalgrænsen" hvad der er acceptabelt? Det skal lige siges at jeg fulgte forskrifterne under urinprøven om alt det man ikke måtte spise og drikke.
Endvidere betegner jeg mig selv som en livsglad person, og selv om ovenstående måske kunne minde om et angstanfald, så har jeg altså ikke følelsen af angst/ depression eller andre negative tendenser følelsesmæssigt. Blot noget træt over denne her situation.

Bedste hilsner og tak fordi du gad at læse det igennem
Gitte ( 39 år)

p.s det skal lige nævnes at jeg heller ikke nogen måder føler mig stresset, men kan det alt det her bare være et symptom på stress? Kan man opleve fysisk stress uden at have psykiske stress symptomer?

Svar: Kære Gitte,

Let forhøjet udskillelse af dopamin i urinen er desværre ikke særlig specifikt fund, det kan meget vel dreje sig om tilfældige variationer el analyse problemer. Jeg kan ikke afvise, at dine symptomer kan være stressrelaterede, selvom du ikke føler dig stresset. Man kan overveje fornyede undersøgelser incl andre homoner (5-HIAA) evt en scanning (octreotid), men til vurdering heraf kræves nærmere samtale m.v.

MVH Per
Emne:

16-11-2009 20:20:28

Addison og lavt blodsukker
Spørgsmål: Hej Per.
Jeg har fundet ud af, at binyrerne under normale omstændigheder frigiver cortisol ved for lavt blodsukker. Jeg vil gerne høre din mening om, hvorvidt man som diabetiker + Addison patient skal tage ekstra hydrokortison (og hvor meget) ved for lavt blodsukker?
Vh Lisa
Svar: Hej Lisa,

Det er rigtigt, at der frigives kortisol ved lavt blodsukker, det er et af flere modregulatoriske hormoner. Som diabetiker korrigeres lavt blodsukker vanligvis hurtigt og effekten af tbl hydrokortison indsætter for sent, så Jeg vil ikke anbefale ekstra hydrokortison.

MVH Per
Emne:

27-10-2009 08:52:11

Addison m.m
Spørgsmål: Jeg er type 1 diabetiker siden 1984, og har i sept. måned fået konstateret nedsat stofskifte, perniciøs anæmi samt morbus Addison(i nævnte rækkefølge) sådan lige i rap.
Jeg synes det er påfaldende, at få tre diagnoser på så kort tid. Jeg har temmelig længe haft et psykisk dårligt arbejdsmiljø -
kan det have en sammenhæng?
Hvordan reagerer binyrerne normalt på for lavt og for højt blodsukker? Det er vel også en form for stress?
Vil også gerne vide hvorledes disse autoimmune sygdomme "spiller sammen"?; efter jeg er startet behandling med hydrokortison, har jeg fået det fysisk bedre - men synes slet ikke jeg er mig selv "oppe i hovedet".
Er der noget jeg skal være særligt opmærksom på?
På forhånd Tak for svar
Vh Lisa
Svar: Kære Lisa,

Det var en ordentlig omgang. De sygdomme du har pådraget dig har en fælles baggrund, nemlig såkaldt autoimmunitet, dvs at dit immunforsvar "skyder lidt ved siden af" og istedet for at angribe virus og bakterier angriber kroppens egne væv. Har man én autoimmun sygdom er risikoen for at få andre autoimmune sygdomme større. Ved stress vil binyrerne normalt reagere med øget frisætning af kortisol, så jeg tror ikke det handler så meget om dit arbejdsmiljø.

MVH Per
Emne:

24-10-2009 07:48:24

Morbus Addison?
Spørgsmål: Jeg er en kvinde på 34 år, der gennem flere år har døjet med udmattelse/svækkede muskler, muskel og led smerter, kvalme,diarre, mavesmerter, vægttab, svimmelhed og koncentrationsbesvær. Kan ligesom ikke holde til noget, bliver meget udmattet får kvalme og diarre, må bare ligge ned, dette ved alm. dagligdagsliv, men værst ved øget aktivitet. I forbindelse med en graviditet hvor jeg fik det ekstremt dårligt(der var mistanke om lupus) fik jeg prednisolon 10 mg. Det hjalp nærmest omgående på mine maveproblemer. Efter fødslen fortsatte jeg med prednisolon og det er flere år siden jeg har haft det så godt! Nu er jeg så efter et år på prednisolon ved at trappe ud og det går slet ikke. Jeg er nede på 5 mg og kan kun lige hænge sammen, kommer jeg under 5 mg bliver jeg rigtig dårlig med kvalme og kraftig muskelsvækkelse, udmattelse.
Kan jeg have en uopdaget morbus addison, som prednisolonen har hjulpet på? og som rører på sig nu hvor jeg trapper ud?
Må lige tilføje at mit blodtryk er konstateret meget lavt, altid omkring 90/60 (nogle gange lavere).Har været det i de år jeg har været sløj.

Mvh. Løven 75
Svar: Kære Løve,

Mange af dine symptomer (lavt blodtryk, kvalme, maveproblemer, træthed etc) kan ses ved Addison, men er ikke specifikke herfor. Tal med din læge. Den nærmere udredning er ikke helt ukompliceret, idet prednisolonbehandlngen vil vanskeliggøre tolkningen af div tests, ligesom behandlingen i sig selv kan ha' bevirket at dine binyrer er blevet "dovne"

MVH Per
Emne:

14-10-2009 03:38:44

Kan det være addison
Spørgsmål: Hej per
Jeg er en ung kvide på knap 27 år, (føler mig som en på 97) der har en masse symptomer i øst og vest. Er så ubeskrivelig træt, har hovedpine med lys og lydoverfølsomhed, flere gange om ugen, og mit syn på venstre øje forsvinder nærmest når det står på. Har muskel smerter stort set hver dag, det kan være i hele kroppen, men oftes ryg og nakke. Har muskelsvækkelse og det føler jeg er i alle muskler. Mave smerter/kramper hver dag og spicielt i forbindelse med afførihg, som altid er tyndt. Lider også utrolig meget af kvalme, som medføre appetitløshed. Plejede at veje ca 56 kg, men svinger nu mellem 46-49kg, som ikke er meget da jeg er 169 cm høj. Fryser så tænderne klapre,og det kan være selv i det dejligeste solskins vejr og har næsten altid iskolde hænder og fødder og så snorre det til tider i dem. Får blå mærker og små blod sprængninger, specielt på benene, af absolut ingenting, har som regl altid minium 10 blå mærker på mine ben. Svimmelhed lider jeg også af, bare at jeg er den mindste smule fysisk, feks når jeg skal tage opvasken, som ikke burde være den store udfordring fysisk, blir jeg altid nødt til at tage den over flere gange, da jeg blir overmandet af kvalme og svimmelhed, i en grad, at jeg føler at jeg skal besvime. Lider også af hudsvamp, hver gang en svampe kur er slut, har jeg det igen en måned efter endt kur. Min hukommelse og koncentrationsevne er også begyndt at blive rigtig dårlig, faktisk i den grad, så rigtig mange i min omgangskreds nævner det. Mine knogler og led er også begyndt at gøre ondt, specielt fingre,tær, knæ, hofte og skindebensknoglen og 2 af mine fingre kan jeg ikke bruge ordentligt, da de sætter sig fast, som i en krog. Nå mine børn kommer hjem og smitter med en virus eller forkølelse, som tager dem en tre dage at komme over, så tager det mig 2-3 uger. Det skal da også lige siges, at jeg på en fertilitetsklinik fik at vide at jeg ikke ville ku få børn, på normalvis, men der er dog alligevel kommet, to små mirakler til uden hjælp. Har mistet min sex lyst fulstændigt, hvilket undrer mig, da jeg nok har haft et lidt større behov, end normalt, så det er gået nærmest fra den ene yderlighed til den anden. Sidst men ikke mindst, har jeg for et par år tilbage haft nogle anfald, med opkastning, diarre, mavekramper, koldsved, rysteture og bevidstløshed, meget meget ubehageligt, nok noget af det værste jeg nogensinde har prøvet, da jeg havde følelsen af at skulle dø, var så svækket, at selvom jeg lå med mobilen i hånden, havde jeg ikke kræfter til at få hånden op til øret og ringe efter hjælp, så den ene gang lå jeg seks timer, i mit eget bræk og afføring ude på badeværelsesgulvet. Føler mig nærmest som en hypokonder, når jeg sidder og læser dette igennem, men har det virkelig skidt og er så udmattet, at hverdagen føles så uoverskuelig.. Håber på og ser frem til dit svar.
Mvh stine
Svar: Hej Stine,

Som du anfører er dine symptomer mangeartede og peger ikke entydigt i retning af Addison, men tal med din læge. Såfremt der ikke er andre oplagte årsager, er det relativt enkelt at udelukke Addison (f.eks vha Synacthen test).

MVH Per
Emne:

01-10-2009 15:01:40

Nedtrapning med salve
Spørgsmål: Hej Per

I år 2000 havde jeg fornøjelsen af et besøg af den autoimmune Lichen Ruber. Det var før jeg fik diagnosticeret primær mb. addison.

Jeg fik en 2% Hydrocortison salve til påsmøring, og efter et nøje skema skulle jeg påføre 2 gange om dagen i 1. uge. 1 gang om dagen i 2. uge. Hver anden dag i 3. uge, og hver 3. dag i 4 uge.

Altså en god gammeldags nedtrapning.

Nu er jeg blevet beæret med dette besøg igen, og med en 1% Hydrocortison salve (Locoid) er jeg begyndt smøre igen.

Også denne gang er nedtrapning blevet anvist efter skema. Men nu er det så jeg spørger:

Er denne nedtrapning ikke kun aktuel, hvis man som ”rask” smører sig med Hydrocortison ?

Når man som jeg tager minimum 20 mg Hydrocortison hver dag, er der så behov for samme nedtrapning. Den normale risiko for, at mine binyrer bliver dovne er jo ikke til stede.

Eller hvordan er det nu det hænger sammen ?

Venlig hilsen
Henrik
Svar: Hej Henrik,

Du har ret i, at der hos folk i substitutionsbehandling ikke er risiko for udvikling af "dovne binyrer", men det kan godt være fornuftigt aht hudlidelsen.

MVH Per
Emne:

19-09-2009 18:13:07

svar på undersøgelse
Spørgsmål: hvad betyder:10*12*16mm stor fukal forandring i højer binyre, hu-mæssigt er ikke adenom.
Svar: Det betyder at der er fundet en lille (10*12*16mm) afgrænset (fokal) forstørrelse af højre binyre. Røntgentætheden (Hounsfield Unit, hu) tyder ikke på at det er en hormonproducerende forandring.

MVH Per
Emne:

06-09-2009 16:44:00

Forslag til ændring af medicenering
Spørgsmål: Hej Per

Jeg er en kvinde på 47 år der i 2002 fik konstateret sekundær addison. Frem til ultimo 2007 har jeg haft det helt fint og klaret mig med 20 + 10 mg. cortison dagligt, samt eltroksin og B12. Men i 2007 fik jeg det rigtig dårligt og var sygemeldt fra mit fuldtidsjob i en måneds tid. Jeg fik ordineret florinef og tog i starten 1 pille af 0,1 mg, men dette gav mig forhøjet blodtryk og det gik udover mit calium. I dag tager jeg ¼ pille florinef af 0,1 mg pr. dag. Herudover tager jeg kaleorid 750 mg – 6 piller dagligt, eftersom mit calium tal kun lige ligger indenfor normal området (med 6 piller dagligt).
I maj 2009 har jeg fået foretaget en test med indsprøjtning af insulin, for at se hvorvidt min hypofyse eller mine binyre var holdt op med at virke. Det viste sig, at min hypofyse virker – hvorfor jeg nu er primær addison. I et forsøg med min læge, for at få mit calium tal op, har jeg i en lille uge taget en pille der hedder Inspra. Denne måtte jeg dog holde op med, da jeg fik det meget dårligt med lavt blodtryk og svimmelhed. Siden starten af 2008 har jeg haft flexjob og arbejder 4 timer dagligt, når jeg kommer hjem sover jeg 2 – 3 timer. Men jeg føler mig stadig træt. Jeg vil rigtig gerne dyrke sport for at holde mig form, og forsøger da også, men det går udover andre ting. Har du et forslag til ændring af min medicinering, som kunne give mig mere overskud i hverdagen?

Med venlig hilsen

Ann
Svar: Hej Ann,

Det er et kompliceret sygdomsbillede du beskriver, og for at rådgive om behandlingsændringer er det nødvendigt at have fuldt kendskab til alle testresultater, samt personlig kontakt. Du skal derfor tale med din læge. Helt overordnet virker det som du er meget følsom for Florinef (der oftest gives ved Primær Addison). Florinef og Inspra virker på mange måder modsat, hvorfor samtidig behandling med disse to stoffer sjældent vil komme på tale.

MVH Per
Emne:

16-07-2009 14:56:52

ændring i hydrokortisondosis ved operation
Spørgsmål: Jeg er en kvinde på 49, som er i behandling med Hydrokortison 15 + 10 mg pr dag. jeg skal opereres for navlebrok - i lokalbedøvelse- og er i tvivl om, hvor meget ekstra medicin jeg skal tage og fordelingen af det.Hvis det pludselig bliver nødvendigt med fuld narkose, hvad anbefales så? Narkoselægen vidste ikke noget om vigtigheden af større dosis.
Svar: Jeg vil foreslå at du fordobler hydrokortison dosis på operationsdagen, - både morgen og aften dosis, samt at du næstfølgende dag returnerer til sædvanlig dosis. Hvis det mod forventning bliver fuld narkose kan der gives 50 mg solucortef intravenøst.

MVH Per
Emne:

01-07-2009 22:52:18

Pletter på kroppen
Spørgsmål: Jeg har i flere omgange fået 3-4mm store pletter på arme og bryst(nærmest som udflydende fregner) - lidt mørkere end huden omkring dem - de optræder ofte på stribe eller i grupper og de forsvinder ikke igen. Det virker som om de kommer i forbindelse med for lavt hydrokortisol, men jeg er i tvivl. Kan de også opstå pga for meget hydrokortisol?
Svar: Umiddelbar tror jeg ikke der er sammenhæng mellem hudsymptomerne og Addison. Der er en sjælden tilstand, hvor personer der har fået fjernet begge binyrer kan udvikle overproduktion af et hormon (melanocyt-stimulerende hormon) der bevirker brunfarvning af huden, men det er ikke typisk, at det er punktformet. Har du talt med din læge om andre forklaringer (f.eks. en svampeinfektion pityriasis versicolor)
Emne:

12-05-2009 09:20:49

Syptomer på Addison
Spørgsmål: Er den øgede pigmentering nogle patienter får, noget der tiltager med årene? Eller aftager det, når man er i behandling? Og hvor hurtigt kommer/går det?
Kan mennesker ligesom hunde have en atypisk Addison, dvs. Na og Ka er inde for normalområdet, og Synacten testen viser kun lidt lavere værdier? Hunde sætter man i behandling ved en atypisk Addison, men hvad med mennesker?
Mine Na og Ka ligger inde for normalområdet, men en synactentest på 0 tid = 257 og efter 30 min 485. Burde man ikke tage en test for antistoffer mod binyrerne?

Med venlig hilsen

Bella
Svar: Kære Bella,

Pigmenteringen aftager (vanligvis over måneder, men det varierer) når man er i behandling. Man kan godt se ptt med Addison med de værdier du beskriver. Desværre giver antistoffer ikke det definitive svar, man kan godt have antistoffer uden at have Addison & vice versa. Hvis den kliniske mistanke er stærk kan man overveje at gentage synacthen testen.

MVH Per
Emne:

09-12-2008 09:17:12

ACTH og Hydrokortison
Spørgsmål: Hej Per
Jeg er binyrebarkinsufficient pga. hypofysens manglende afgivelse af signalstoffet ACTH. Det er vidst det man kalder for "Sekundær Addison".
Jeg forstår ikke rigtigt, at jeg får Hydrokortison for min sygdom, da det jo er ACTH jeg reelt mangler.
Hydrokortison er jo det medicin man får, når binyrerne ikke virker, og derfor skal have det manglende "stof" i pilleform.
Burde jeg ikke have ACTH i pilleform, da det jo er det "stof" jeg mangler (ACTH).
Jeg føler, at jeg får en forkert medicin, da mine binyrer jo ikke fejler noget, de skal bare have noget ACTH ?
På forhånd tak
Hilsen Niels
Svar: Hej Niels,

Der er god logik bag dit spørgsmål. Der desværre flere ting der gør at ACTH ikke kan anvendes: Halveringstiden er meget kort og det nedbrydes i maven og virker således kun ved indsprøjtninger.

MVH Per
Emne:

01-12-2008 21:19:07

Mavesmerter grundet Mb.Addison?
Spørgsmål: Kan man få mavesmerter pga en dårlig reguleret/underbehandlet Addison? I bekræftigende fald, hvordan hænger dette sammen?
Jeg fik konstateret Mb Addison for 15 år siden. I 2001 blev jeg hysterektomeret +fik fjernet begge ovarier pga en stor abces+cyste. Er gennemundersøgt men der findes intet abnormt. Smerterne er gennem de sidste 3 år kommet ca. månedsvvis og svinder ved inj. sulo-sortef 80-1o0 mg herefter 'falder jeg til ro'. I løbet af de 3 år, boede vi i udlandet 1 års tid. Her levede jeg et andet og mere afslappet liv, og smerterne var ikke tilstede..
Svar: Mavesmerter er et vigtigt symptom ved uerkendt eller ubehandlet Addison. Mekanismerne bag er omdiskuterede: Kortisol er er vigtigt stresshormon og også væsenligt for et velfungerende immunsystem. På korrekt substitutionsdosis er det imidlertid ikke almindeligt at se mavesmerter alene udløst af Addison tilstanden. Autoimmunitet hvor immunforsvaret angriber eget væv - her binyrebarken - er en hyppig årsag til Addison, og med en autoimmun sygdom er risikoen for at få andre autoimmune sygdomme lidt øget. Det kan f.eks. dreje sig om cøliaki og perniciøs anæmi. Ved tidligere større mavekirurgi, specielt hvor årsagen er betændelsestilstande, opstår der hos en del patienter adhærencer ("sammenvoksninger" af tarm) og deraf følgende turevise mavesmerter, måske dette kunne være en mulig årsag ?
Emne:

11-11-2008 17:18:46

tandlægebehandling
Spørgsmål: Jeg er en kvinde på 49 år som fik konstateret Addison i 2002. Tager 30 mg Hydrokortison dgl. Derudover lider jeg af Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil type. Jeg har store problemer med betændelse omkring tandrodhalse og generelt mange og store tandarbejder som skal laves. Giver bla. mange smerter pga. de hypermobiloe kæber som let går af led.Det bevirker også at jeg får mange bedøvelser. Hver gang jeg har været hos tandlægen er jeg meget dårlig i flere dage og føler mig virkelig i underskud. Svimmel, kvalme, madlede, træthed, lavt blodsukker, ked af det, osv. Bør jeg i virkeligheden tage meget ekstra før hvert store tandlægebesøg? og i givet fald hvormeget og hvor hurtigt skal jeg trappe ned?

mvh Tina
Svar: Tandlægebesøgende er jo tydeligvis en stress situation, evt også med betændelsesproblematik. Jeg synes du skal prøve at fordoble hydrokortison dosis på selve dagen og efterfølgende reducerere med 10 mg om dagen til vanlig dosis

MVH Per
Emne:

31-08-2008 16:35:13

Renin
Spørgsmål: Jeg er en 40-årig kvinde der har haft en velreguleret addison i 21 år. Jeg har altid fået 20-10-10 hydrocortison og mlm 0,1 og 0,15 mg florinef. Jeg får indimellem taget Renin, når natrium/kalium virker ok, men jeg går og har det dårligt - kvalme/træthed og svimmelhed. Jeg skulle forklare en anden addisoner, og jeg havde svært ved kort at beskrive. Det er noget med væskegennemstrømningen gennem nyrene?! Kan du forklare det mere præcist. Jeg har primær add.
Svar: Hvis blodtrykket i nyren bliver for lavt eller indholdet af natrium i blodet falder frigøres enzymet renin. Renin aktiverer andre enzymer der bevirker at blodkarrene trækker sig sammen, hvilket medfører en stigning i blodtrykket. Endvidere frigøres aldosteron fra binyrebarken. Aldosteron bevirker tilbageholdelse af natrium i nyrerne og herigennem øges indholdet af natrium i blodet.

Hos Addison patienter kan måling af natrium, kalium og renin i blodet således være vejledende mht dosering af flourinef.
Emne:

26-05-2008 21:14:01

D-vitamin til forebyggelse af knoglerne
Spørgsmål: Hej Per

Jeg har nu taget hydrokortisol i 9 mdr. (har primær addison) jeg får en daglig dosis på 20 mg.

Jeg har læst at medicinen har den bivirkning på sigt at knoglerne tager skade. Jeg har altid drukket rigeligt mælk, ca. 1 liter om dagen.

Har været på apoteket og blev anbefaldet at tage: Unikalk Forte som er et calciumtilskud med ekstra højt indhold af D-vitamin. Der står at man skal tage 2 tabeletter dagligt, som hver indeholder 1000 mg calcium carbonat svarende til 400 mg calcium.

Jeg vil gerne forebygge, men mit spørgsmål er, kan jeg få for meget af det gode. Er en dosis på 2 piller af Unikalk Forte godt?

Er blevet sat på venteliste til en scanning af knoglerne (så vi har et basis udgangspunkt)til når strejken er overstået. Men vil godt i gang med at forebygge allerede nu.

Hvad anbefalder du?

Sandie
Svar: Hej Sandie,

Svære knogleskader som følge af hydrokortison fremkommer først og fremmest ved overdosering. Undersøgelser tyder dog på at nogle Addison ptt har nedsat knogle mineral indhold, og jeg synes det anførte kalk og D-vitamin tilskud er helt i orden indtil der er svar på knoglescanningen.

MVH Per
Emne:

07-05-2008 22:58:51

kan jeg have morbus addison
Spørgsmål: jeg er en kvinde på 34 som i de sidste år har lidt af angst, samtidig døjer jeg med for lavt blodtryk, efter at have læst en af patient historierne synes jeg jo desværre at alle symptomerne passer på mig med svimmelhed , kvalme uklart syn. og har tit en anelse feber omkring de 37.8. er der nogen grund til bekymring? mvh heidi hauerslev
Svar: Kære Heidi,
Symptomerne ved Addison kan være meget varierende og nogle af dem du nævner optræder ved Addison. Angst er ikke et typisk symptom. Umiddelbart synes
jeg ikke der er grund til bekymring, men tal med din egen læge.

MVH Per
Emne:

21-04-2008 19:23:21

Sekundær addison
Spørgsmål: Jeg har fået diagnosen sekundær addison. Ikke pga. hypofysen, men fordi jeg har taget for meget forebyggende astmamedicin. Hvor mange findes der egentlig af min slags?
Jeg har problemer med en tand, og har meget tandlægeskræk. Hvor meget ekstra hydrocortison skal jeg tage for at "overleve" da jeg både er angst og det vil gøre ondt.
Venlig hilsen
Aase
Svar: Kære Åse,

Indtagelse af "kunstigt " binyrebarkhormon i relativt høje doser gennem længere tid er den hyppigste årsag til binyrebarkinsufficiens, men heldigvis oftest forbigående.
I forbindelse med tandbehandlingen vil jeg anbefale en fordobling af hydrokortisondosis, højere doser hvis der tilstøder infektion.

MVH

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

27-03-2008 15:10:00

Fertilitetsbehandling
Spørgsmål: Hej

Jeg er en pige på 32 år, fik konstateret primær addison ved en addison krise i september 2007.

Min krop er nu kommet sig fuldt ud efter krisen og jeg kan starte op igen på fertilitetsbehandling ved ICSI (reagensglas behandling ved mikroinsimination).

Jeg er lidt utryg ved at skulle have taget æg ud, denne gang. Jeg får morfin ved ægudtagningen og er blevet informeret om, at man derudover vil give mig 100 mg. hydrocortison. Min daglige dosis er på 20 mg.

Jeg er meget nervøs for at "sove" mig ind i en ny addison krise, jeg bliver normalt meget træt af morfinen ved ægudtagningen og har før haft et dårligt "morfin-trip" ved en ægudtagning.

Er 100 mg. ekstra nok?

Hvad med dagen derpå, efter ægudtagningen, der plejer jeg at ligge i sengen og komme mig. Skal der tages noget ekstra der?

Den nervøse tøs.
Svar: Hej,

100 mg er absolut tilstrækkelig i forb. med ægudtagning. Hvis du dagen efter fortsat er noget slap og medtaget kan du evt øge Hydrokortison dosis til 20 + 10 mg

Held & lykke

MVH Per
Emne:

11-03-2008 12:08:10

overgangsalder
Spørgsmål: Har fået konstateret MA i ´97. Er nu i overgangsalder. Vil vide om den har nogen indflydelse på MA, da jeg har fået det dårligere.
Svar: Nej, overgangsalder har normalt ikke nogen indflydelse på medicin behov etc

MVH Per
Emne:

21-01-2008 08:55:07

prednisolon
Spørgsmål: jeg er 31 år og har diabetes type 1 og morbus addison på 3 århidtil fået hydrokortison, men da jeg er meget træt og også meget tit har ondt.
Er jeg nu blevet ordineret Prednisolon 5mg om morgnen, det undre mig bare at jeg ikke har fået smertestillende eller prøvet andet. Jeg var ikke klar over prednisolon bivirkninger, ment jeg har nok at slåsse med, og da der direkte står at det kan påvirke blodsukrene(som jeg har store problemer med, kan ikke føle lave blodsukre).og så udsigten til ostoporose. Hjælp mig med et råd da jeg ikke vil starte på prednisolon uden at have fået en forklaring. Jeg skal først på hospitalet igen til Marts. På forhånd takm
Svar: Kære

Prednisolon og hydrokortison ligner hinanden meget med hensyn til virkninger og bivirkninger. Prednisolon har pr mg en kraftigere virkning ( 5 mg Prednisolon svarer cirka til 20 mg hydrokortison) og længere halveringstid, hvilket kan være en fordel i nogle situationer. Imidlertid kan den længere halveringstid gøre det vanskeligere at efterligne kroppens normale kortisol døgnrytme. Med hensyn til bivirkninger kan både hydrokortison og prednisolon påvirke blodsukre og øge risikoen for osteoporose. Det er dog meget vigtigt at skelne mellem behandling med høje doser (som f.eks. ved leddegigt eller astma) og erstatning af manglende hormon produktion med relativt lave doser, som det er tilfældet ved Addison. Ved Addison søger man at genoprette det normale hormon niveau og dermed er risikoen for bivirkninger betydeligt mindre.

Med venlig hilsen

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

20-11-2007 10:14:25

Morbus Addison og DHEA
Spørgsmål: Jeg har fået konstateret MA i´97. De sidste 2 år har jeg været dårligere og mere svag, dag for dag. I 3 mnd. har jeg taget DHEA (Prasteron), ordineret af en læge i Kalmar, Sverige. Bor selv i Vordingborg og vil gerne vide om der er en Klinik, tættere på mig som jeg kan kontakte mht. en ny recept. Min menstruation og sexlyst er vendt tilbage, men energien mangler stadig. Tak.
Svar: Jeg har desværre ikke kendskab til en sådan klinik.

MVH Per
Emne:

15-11-2007 08:03:31

Hypofyseinsufficiens
Spørgsmål: Hej jeg har nu fået 10 mg hydrokortisol 2 gange dgl i 14 dage, men desværre har jeg det stadig skidt.
Symptomerne er træthed. ondt i musklerne(som før behandlingen)sovende venstre hånd, arm og fod, muskelspasmer af venstre hånd. Jeg har altid ondt omkring halebenet og i benene, og kan ikke cykle og lignende. Min læge er ikke interesseret i at gøre yderligere for mig, da han mener at jeg får den rigtigt dosos medicin og at jeg så er "rask". Er der steder i lander, hvor de er specialister i min sygdom? Jeg kommer fra esbjerg. Er der håb om en bedring på sigt? Jeg arbejder pt 12 timer om ugen, da jeg ikkke kan klare mere - livskavliteten er i bund og humøret også. Håber du måske kan forklare mine symptomer? Jeg savner information!

Tak

Vh. Anna
Svar: Kære Anna,

Umiddelbart kan jeg desværre ikke forklare dine symptomer; at det primært er venstresidigt er ikke typisk for Addison. Som jeg tidligere skrev, kan resultatet af din synacthen test opfattes som et grænse-udfald, så jeg synes ikke det er veldokumenteret at dine gener skyldes Mb Addison. Jeg synes du skal tale med din læge om en second opinion, denne kan foregå flere steder, bl.a. i Odense.

MVH Per
Emne:

06-11-2007 14:38:20

Dovne binyrer?
Spørgsmål: Hej. Min synactentest har 2 gange vist ca 200(0 tid) og 450 efter 30 min. Jeg er sat i behandling med cortisol 10+0+10. Alligevel virker det ikke som om min endokrinolog mener at der er tale om addison?
Jeg har fået injektioner med binyrebarkhormon i ca 8 år, mod allergi ( 1-2 gange hver sommer)med 3 års pause pga. graviditet. Kan testresultatet skyldes "dovne binyrer"? De er taget ca 4 mdr efter sidste injektion.

Vh. Anna
Svar: Hej Anna,

30 min kortisolværdi på 450 opfatter vi ofte som et grænse-udfald (afhængig af øvrige hormonelle forhold), hvor det måske kan dreje sig om delvis binyreinsufficiens. Ved fortsat tvivl kan man overveje insulin-hypoglykæmi-test,,hvor man giver insulin så blodsukkeret falder, - gerne så man får let ubehag. Princippet er at lavt blodsukker er et stærkt stimulus for kortisol frigørelse. Mht om binyrerne er blevet ”dovne” pga binyrebark-injektioner synes jeg intervallet på 4 mdr. er noget langt, men vil ikke helt afvise det.I så fald er chancerne for efterfølgende normalisering gode.

MVH Per
Emne:

24-10-2007 17:08:05

Svar på spørgsmål
Spørgsmål: Hej Per
Tak for dit hurtige svar, hvor i landet vil du anbefale at man idag som formået Cushing patient henvender sig ?
- Og hvor er de eksperter på området i udlandet - jeg tænker på hvor den nyeste forskning m.m. foregår ?
Svar: Den initiale vurdering kan foregå enten lokalt (på central/regionssygehus) eller et specialiseret center ( e.g Ålborg, Århus, Odense, Kbh). Er der fortsat mistanke om Cushing finder Sundhedsstyrelsen og de videnskabelige selskaber, at den videre udredning og behandling skal foregå på få specialicerede centre, den præcise dimensionering afklares pt.

Der er mange store centre i udlandet hvor der foregår forskning i Cushing bl.a. Mayo Clinic, USA og Prof. Grossman, St. Bartholomew's Hospital, London.

MVH Per
Emne:

24-10-2007 13:54:51

Cushing udredning
Spørgsmål: Hej Per
Jeg har været i gang med udredning for Cushing i 1½ år, jeg har været på flere hospitaler. Nu er jeg endt på Rigshospitalet, der som de eneste har hjulpet mig videre. Hvordan kan det være at man som patient skal så meget igennem? Hvorfor findes der ikke en landsdækkende visitation af os sjældne patienter, så vi kommer det rigtige sted hen med det samme ?
Jeg kunne jo have fået hjælp langt før!

Mvh Tina Christensen
Svar: Kære Tina,

Nej der findes ikke en landsdækkende visitation, men udviklingen i sundhedsvæsnet går i retning af at samle udredning og behandling af patienter med sjældne lidelser på få højtspecialiserede afdelinger. En del af problemet er at nogle af symptomerne på Cushing især i begyndelsen kan være ret diskrete og varierende.

MVH Per
Emne:

21-09-2007 13:16:03

cushing syndrom
Spørgsmål: Kære Per L. Poulsen.

Efter er års sygdom, har jeg idag fået at vide at mine sypmtomer og blodprøver tyder på at jeg har cushing syndrom.Og er blevet henvist til sygehuset. Jeg er så skræmt,da jeg har været inde og læse om emnet.Er det nødvendigt at blive opereret eller kan behandlingen også være i tabletter. Jeg er så bange og skræmt, og bliver jeg nogensinde rask, og skal jeg dø.

TAk...

venlig hilsen
S.M
Svar: Kære S.M,

Cushings syndrom syndrom skyldes overproduktion af binyrebarkhormon. Den hyppigste årsag er en godartet svulst på hypofysen (en lille kirtel der sidder under hjernen), sygdommen kan dog også udgå fra binyrerne eller andre steder. Symptomer og blodprøvesvar kan være svære at tolke, men hvis yderligere undersøgelser på sygehuset bekræfter at det drejer sig om Cushings syndrom vil man oftest anbefale en operation, idet chancerne for helbredelse er gode.

MVH

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

24-07-2007 14:37:00

Pårørende til Addison patient
Spørgsmål: Hej Per

Min mor kom for ca. 10 år siden i benhandling med Hydrokortison. Diagnosen Morbus Addison blev på daværende tidspunkt ikke konkret stillet, men grundet diverse symptomer kom hun i Hydrokortison behandling af hendes egen praktiserende læge.

I en lang periode gik det rigtig godt og den "normale" hverdag kom tilbage. Men i 2004 blev det igen slemt med symptomer som muskelsvækkelse, afbrudt søvn, koncentrationsbesvær, ondt i led/muskler (taber ting), deprimeret og hukommelsesbesvær. Disse symptomer har gradvis taget til med årene, men værst er dog hukommelsesbesværet og en stadig større grad af tungsindighed.

Hun har været i kontakt med Odense Universitetshospital og har efterfølgende også fået konstateret en tumor på hypofusen. Der er blevet taget 2 prøver. Den første var positiv og den anden var negativ-
Hvordan kan det lade sig gøre ? Og hvor lang tid kan der gå før end man ved om denne tumor påvirker noget vedr. Addison ?

I de sidste 2 år, har hun samtidig måtte høre flere gang, at hun er så grundig undersøgt og at de ikke helt ved hvad de skal gøre.

Da jeg kan se, at disse svar påvirker min mor meget og at hendes symptomer bliver være og være, søger jeg desperat hjælp hos dig.

Hvad vil du råde mig til at gøre ?

Venlig hilsen
Camilla
Svar: Kære Camilla,

Beklager det sene svar, det skyldes sommerferien.

Jeg kender ikke detaljerne i din mors sygsomshistorie, så det er svært at svare konkret på dine spørgsmål, men jeg har følgende kommentarer:
Jeg synes ikke det er hensigtsmæssigt at starte vedvarende Hydrokortison behandling uden sikker diagnose.
Mht til "de 2 prøver" : Er det synacthen test der er tale om?
Der er flere forskellige former for svulster på hypofysen med forskellig betydning: Upåvirket kortisolproduktion, forøget eller formindsket kortisol produktion.

Jeg tror du skal få en samtale med de læger der behandler din mor.

MVH Per
Emne:

08-07-2007 16:18:06

Medicinering ved primær morbus addison
Spørgsmål: Kære Per Løgstrup Poulsen

Jeg har et spørgsmål i relation til medicinering vedrørende primær morbus addison.
Jeg er 43 år og har haft morbus addison i 10 år. Min binyrebark producerer slet ikke cortisol. Tager dagligt 30 mg hydrokortison og 0,1 mg florinef.

Lægerne, på det hospital jeg følges af, har altid været meget restriktive mht. medicinering, hvor beskeden altid har været, at der i relation til sygdom og stress, både fysisk og psykisk, absolut ikke er behov for at øge indtagelsen af hydrokortison. Kun ved øget feber anbefaler man fra lægernes side, at der indtages mere hydrokortison.

Efter flere gange at have oplevet, at sygdomsperioder, med både banale og lidt mere kritiske sygdomme, har trukket endog meget langvarigt ud (senest en lungebetændelse uden feber men med infiltration på røntgenbilledet, og hvor jeg fra lægernes side fik besked om, at jeg ikke skulle øge min daglige indtagelse af hydrokortision) har jeg følt et behov for at se lidt nærmere på hjemmesiden for morbus addison, for at se hvilke anbefalinger vedrørende dosering af medicin, der gives her. Og til min overraskelse er der her nogle meget anderledes anbefalinger, end dem jeg løbende gennem årene er blevet præsenteret for.

Eksempelvis kan jeg læse på hjemmesiden, at det ved enhver form for sygdom som tommelfingerregel anbefales at tage dobbeltdosis med hurtig nedtrapning. Derudover står der, at der ved både fysisk og psykisk belastning skal tages ekstra etc. Noget som jeg løbende er blevet frarådet fra hospitalets side. Jeg er dog selv begyndt at tage 5 mg hydrokortison ekstra en ½ time før en løbetur. Jeg løber 3-5 km hver anden dag, hvilket er svært, hvis jeg ikke tager lidt ekstra hydrokortision.

Jeg er derfor lidt i syv sind og kunne derfor godt tænke mig, om du kunne give en god indføring i hvornår man som primær morbus addison patient må/bør afvige fra den normale daglige medicinering?

Hilsen
Anders


Svar: Kære Anders,

Beklager det sene svar, det skyldes sommerferien.

Det er korrekt at der - også blandt behandlere - kan opleves forskelligheder i holdning til ekstra hydrokortison ved fysisk og psykisk stress. Min holdning er, at anbefale ekstra hydrokortison ved større fysiske og psykiske belastninger, - dette sker også fysiologisk, men ikke obligat ved enhver form for mindre "stress" Risikoen herved er kronisk overdosering med betydelige bivirkninger tilfølge. Der vil være endvidere være individuelle forskelle, - bl.a. afhængig afhængig af størrelsen af basal hydrokortisondosis, hvorvidt der stadig er en vis, men ikke tilstrækkelig egenproduktion etc.

MVH Per
Emne:

16-06-2007 11:32:40

Synacthentest
Spørgsmål: Kære Per
Jeg skrev for et stykke tid siden, ang. min veninde, der har symptomer på en primær Addison. Hun fik for 8 dage siden foretaget en Synacthentest på Bornholms Hospital og fik i går telefonisk svar på prøven. Testen var på 460, hvor den jo skal være over 500. Hun skal tale med en læge i næste uge. Men mon ikke hun skal på Hydrokortison, Florinef samt tjekkes på enten Herlev eller Rigshospitalet?
Mange hilsner
Susanne
Svar: Kære Susanne,

460 er, som du anfører, en relativ lav værdi. Om hun skal anbefales behandling vil afhænge af det samlede kliniske billede og øvrige blodprøver (incl. ACTH og evt binyrebarkantistoffer). Testen skal også tolkes udfra Prednisolondosis og -pausering forud.

MVH Per
Emne:

03-06-2007 13:26:06

Addison krise / metalsmag
Spørgsmål: Jeg er en pige på 45 år, med diagnosen primær addison. diagnosen har jeg fået for 2 år siden.
Jeg har lige været ude for min første addison krise som bestemt ikke var en god oplevelse. Krisen kom jeg ud i p.g.a. for meget at se til, jeg er bl.a. i arbejdsprøvning hos Reva da jeg har søgt om pension.
Nu kan jeg ikke lade være med at tænke på om jeg selv kunne have vidst det. Jeg har nemlig i ca. 3 uger haft en til tider kraftig metalsmag i munden, kan det være et forvarsel om at man ikke har det så godt eller?
Venlig hilsen
Aase
Svar: Kære Aase,

Symptomerne på kortisolmangel kan være meget forskellige fra person til person, metalsmag har jeg ikke hørt om tidligere. Efter aftale med din læge kan det være en god ide at øge hydrokortison dosis i stress-situationer.

MVH

Per
Emne:

24-03-2007 08:14:56

Morbus Addison?
Spørgsmål: Hej Per
Jeg har Mb. Addison og har en veninde, som er blevet mere og mere syg, siden hun fødte sit sidste barn for godt 3 år siden. Det startede med ondt i leddene og har siden bredt sig, til ondt i alle led, konc.besvær, svimmel, usikker gang og taber ting ved træthed. Hun er undersøgt for alverdens ting (ledegigt, sclerose m.m.) og en reumatolog har nu givet hende en sprøjte hver 2-3 måned med Diprospan og er nu gået over til at give hende 1,25 mg Prednisolon hver dag i pilleform. Det der undrer ham er, at hun har så stor glæde af dét, selvom han ikke ved hvad hun fejler. Hvad der endvidere undrer ham - og mig - er hendes kulør! Levertallene er fine. jeg troede, at hun tog solarium, hvad hun ikke gør. Hun har en bronzegylden lød og den er meget udtalt, hvis man ser i hendes håndflader. Bør hun ikke få lavet en Synacthentest? Hendes elektrolytter er fine, men de er også målt, lige efter både sprøjte og indtagelse af Prednisolon. Vi bor begge på Bornholm, så mon ikke hun skulle på enten RH eller Herlev?
Mange hilsner og tak for dine god svar på siden.
Susanne
Svar: Kære Susanne,

Det lyder som en god ide med en synacthen test, - de indledende øvelser kan godt foregå på Bornholm.

MVH

Per
Emne:

16-03-2007 08:35:42

Testosteron og DHT
Spørgsmål: Hej
Jeg er autoimmun polyglandulær insufficient mand i fyrrerne, med hypergonadisme som en af lidelserne.
Det varer nok ikke mange år, inden mine tindinger møder min lille måne. Og det ville jeg da gerne kunne udsætte med nogle år - hvis det er muligt.
Jeg smører mig med 5 gram Testim hver dag, og jeg har nu læst, at gelens forvandling til Testosteron danner et stof kaldet DHT, som er det stof som får hårets rødder til at gå til.
Nu skulle man så kunne begrænse dannelsen af DHT, ved at spise Propecia som en del af "Regain" kuren.
Er det en god idé ?
Vil indtagelse af Propecia ødelægge optagelsen af Testosteron fra Testim ?
Hilsen Anders
Svar: Hej Anders

Testosteron omdannes af et enzym (5-alfa reduktase) til DHT. Højt DHT niveau i hårbunden disponerer til skaldethed (androgen alopeci) og hos mænd med tendens til skaldethed er dette enzym tilsyneladende mere aktivt. Propecia hæmmer enzymet og kan derfor modvirke hårtab. Dette er dog ikke dokumenteret for senere stadier af hårtab, ligesom effekten kun er dokumenteret for mænd ml 18-40 år . Effekt indtræder efter ca ½ år og vedvarer kun sålænge behandlingen gives. Behandlingen er kostbar (15-16 kr pr dag). Potentielle bivirkninger er nedsat sexuallyst og impotens. Umiddelbart vil jeg ikke anbefale denne behandling til dig, men jeg er ikke ekspert på dette område.

MVH Per
Emne:

05-03-2007 16:51:21

Morbus addison och diabetes
Spørgsmål: Hej!
Jag är en 40 årig svensk kvinna som varit diagnosticerad med Morbus Addison sedan ett år tillbaka. Har dock varit svårt sjuk i Addison två år innan diagnos ställdes. Jag mår idag helt bra och räknar mig som fullt frisk, men jag orkar inte ta ut mig vid motionspass samt är trött tidigt på kvällarna. Det är bara det att jag oroar mig så väldigt mycket för att få diabetes. Hur stora är riskerna? Vad kan jag göra för att förebygga att utveckla diabetes.
Med vänlig hälsning Ulrika
Svar: Hej Ulrika,

Såfremt baggrunden for din Addison er autoimmunitet (spørg evt din læge) er der en ganske beskeden øget risiko for udvikling af type 1 diabetes, - præcise tal foreligger mig bekendt ikke. Udvikling af type 1 diabetes kan aktuelt forebygges.

MVH

Per
Emne:

04-02-2007 08:34:07

Forhøjet BS og MR scanning
Spørgsmål: Hej Per
Jeg er en 41 årig mand med primær Morbus Addison på 9. år. I forbindelse med blodprøvekontrol har jeg fået oplyst, at mit BS er lettere forhøjet. Hvilke forholdsregler skal jeg tage, og kan jeg mon forhindre, at jeg får Diabetes 2. Eller er der ingen grund til nervøsitet for nuværende ?
Ligeledes skal jeg have MR scannet binyrerne i nær fremtid (venter på indkaldelsen). Hvad kan man se på en sådan scanning, og ikke mindst bruge resultatet til ?
Mvh
Henrik
Svar: Hej Henrik,

Mht blodsukker: Jeg kender jo ikke blodsukkerværdierne, din vægt eller Hydrokortison dosis, men generelt kan anbefales øget motion, vægttab hvis du er overvægtig samt at hydrokortison dosis ikke ligger for højt i længere tid. Såfremt blodsukkerværdierne ved flere lejligheder ligger til den høje side kan man vælge at udføre en sukkerbelastningstest, hvor man på fastende hjerte skal drikke ne sukker opløsning hvorefter blodsukkeret følges de næste to timer

Mht MR scanning af binyrer: Igen lidt svært når jeg ikke kender mere til din sygehistorie, men årsagen til primær Morbus Addison er hyppigst autoimmun, - dvs immunforsvaret "skyder ved siden af" og danner antistoffer mod binyrebarken. Sjældnere kan det dreje sig om betændelsestilstande o.lign, og det er måske mhp at udelukke sidstnævnte at du skal have udført scanningen.

MVH Per
Emne:

10-01-2007 18:52:25

Hypofyseinsufficiens.
Spørgsmål: Jeg har sygdommen Hypofyse Insufficiens.

I 1998 fik jeg konstateret en godartet Tumor nær hypofysen. Derefter blev jeg opereret 3 gange på 2½ år.
Og strålebehandlet 4 år efter, da de ikke kunne fjerne hele svulsten da den sad nær Hovedpulsåren.
Min ene synsnerve er beskadiget og venstre øje mangler synsfelt.

Idag får jeg følgende medicin om dagen:
15 mg Hydrocortison.
150 mikrogram ELTROXIN
0.1 mg NORDITROPIN/SOMATROPIN
50 mg. TESTOGEL (gel-brev)

Jeg er tilknyttet Ålborg Sygehus. Endokrenologisk Afdeling.

Jeg har koncentrationsvanskeligheder og er ufattelig distræt til daglig.
Jeg er student og studerer design til dagligt.

Jeg bliver ofte træt (det er dog blevet bedre efter jeg er begyndt med Somatropin Injektioner) og jeg har hørt at man kan snakke med en socialrådgiver på hospitalet, da jeg føler at jeg ikke kan magte et fuldtidsjob.

Kan man forvente at få arbejde deltids arbejde med de symptomer?


Svar: Kære xxxxx

Du skal kontakte de læger der er inde i din sygdomshistorie, - de vil sikkert også kunne henvise dig til en socialrådgiver.

Med venlig hilsen

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

16-12-2006 19:54:51

Gravid med sekundær Addison
Spørgsmål: Er der nogle kendte komplikationer ved en graviditet/fødsel med sekundær Addison? Anbefaler man kejsersnit eller alm. fødsel? Er der nogen forhøjet risiko for graviditets sukkersyge når man har Addison? Og hvis man får graviditets sukkersyge, hvad er sandsynligheden for at det bliver en livslang følgesygdom? Er der noget offentlig information om graviditet/Addison? Mvh en gravid med sekundær Addison
Svar: Ved binyrebarkinsufficiens forårsaget af ACTH bortfald vil der være behov for justering af Hydrokortison dosis samt evt øvrige hormonbehandling under graviditeten. Det er derfor vigtigt at kontrollen foregår i et samarbejde mellem endokrinolog og obstetriker. Anbefalingen er alm. fødsel såfremt der ikke er andre ting der taler for kejsersnit. Det er ikke øget risiko for graviditetssukkersyge. Ca 30-40% af kvinder med graviditetssukkersyge vil udvikle type 2 diabetes inden for 10 år. Mig bekendt er der ikke offentlig information om graviditet/Addison.

MVH

Per Løgstrup Poulsen
Emne:

08-11-2006 15:04:02

"Kortisonsmerter"
Spørgsmål: Hej Per
Jeg er en 39 årig kvinde, der har sekundær binyrebarkinsufficiens (hypofyserelateret) og har fået 30 mg Hydrokortison dgl. i 9 år - og supplerer selv med ekstra Hydrokortison (5 mg) et par gange om ugen.
Når jeg har haft lidt for travlt eller taget for lidt ekstra kortison, får jeg disse "kortisonsmerter". Det kan bedst sammenlignes med influenzasymptomer, da det gør ondt overalt i kroppen. Og der er intet andet at stille op, end hvile og ekstra kortison!
Men hvad skyldes smerterne?? Er det væskeophobning, muskelsmerter eller bindevævet?
Mvh
Susanne
Svar: Hej Susanne,

Dine gener vil mange Hydrokortison behandlede (og patienter i behandling med andre glukokorticoider) kunne nikke genkendende til. Kroppen "vænner sig" tilsyneladende til et vist kortisol niveau. Symptomerne kommer formentlig fra musklerne, men der er mig bekendt ingen præcis forklaring på smerterne. Vi kender dem også fra andre patientkategorier (f.eks prednisolon behandlede personer med muskelgigt), og det lumske er, at symptomerne kan forårsage at man i en periode tager lidt for meget hydrokortison, som kroppen så vænner sig til og herved kan et for højt hydrokortison forbrug fastholdes evt eskalere. Hovedreglen er selvsagt, at man ved lidt længerevarende medicinændringer skal diskutere medicineringen med sin læge.

MVH

Per Løgstrup Poulsen