Morbus Addison patienter med primær binyrebarkinsufficiens tabte kampen i første omgang ....

Danske Regioner meddeler til Morbus Addison Portalen, at det udvalg af læger der står for at revidere listen over de "ikke-indlagte hospitalspatienter" som kan modtage Vederlagsfri Medicin har besluttet, at bl.a. Hydrokortison ikke skal udleveres gratis til Morbus Addison patienter med primær binyrebarkinsufficiens.

Morbus Addison Portalen har siden 9. juni 2006 haft kontakt til Danske Regioner for at gøre opmærksom på den forfordeling der er, mellem primære og sekundære binyrebarkinsufficiente patienter i forbindelse med udlevering af gratis medicin, jævnfør den officielle liste over de patienter, som under stadig sygehuskontrol er berettiget til at kunne modtage gratis medicin. Denne liste hedder officielt sag-06-100-1311-06 og i denne kan man læse, hvilke sygdomme og hvilken medicin der udløser udlevering af Vederlagsfri Medicin. I dette dokument kan du læse om baggrunden for udlevering af den gratis medicin, men i korte træk går det ud på, at når man er indlagt får man al den medicin man har behov for gratis - også medicin i forbindelse med en efterfølgende kontrol. Morbus Addison patienter går til livsvarig kontrol, uden at være indlagt, og derfor falder disse ind under den kategori af patienter, som er "ikke-indlagte hospitalspatienter". Som følge af denne kategorisering kan Morbus Addison patienter få udleveret gratis medicin (Hydrokortison og Florinef) fra det universitetshospital hvor de går til kontrol.

Imidlertid er der tilsyneladende forskel på, om patienten er binyrebarkinsufficient pga. hypofysesvigt eller binyresvigt.

Det fremgår af listen over sygdomme der berettiger til Vederlagsfri Medicin, at hypofysesvigt og Hydrokortison tilsammen er den rigtige kombination. Hvis man har en autoimmun reaktion kan man også findes på listen, men desværre er Hydrokortison ikke nævnt som medicin ved denne sygdom. Det betyder således, at når kun sygdommen er nævnt, og ikke medicinen, så kan man ikke få en anden type medicin i stedet for.

Hvad er så problemet - reglerne er jo klare ?

Problemet er, at binyrebarkinsufficiens kan der være 2 årsager til. Enten en ødelagt binyre (pga. en autoimmun reaktion) eller manglende stimulans fra hypofysen med signalstoffet ACTH.

Uanset om den manglende produktion af binyrebarkhormon skyldes påvirkning fra hypofysen eller binyren selv, så er resultatet, at man mangler binyrebarkhormon og dermed skal medicineres med Hydrokortison resten af livet.

Denne manglende binyrebarkhormon påvirker patienterne på samme måde, uanset årsagen til binyrebarkmangelen. Der er således tale om samme symptomer og samme behandling / medicinering.

Hvordan reagerede Danske Regioner så på Morbus Addison Portalens henvendelse ?

Umiddelbart ganske positivt. Man gjorde dog opmærksom på, at der kunne være tale om et langstrakt forløb, men man garanterede os at vi blev hørt.

Efter lang ventetid, og mange henvendelser både via mail og telefonisk, lykkedes det Danske Regioner at få samlet det panel af læger, som skulle revurdere listen over sygdomme og medicin, som kunne berettige til udlevering af Vederlagsfri Medicin. Morbus Addison Portalen kender ikke navnene på de læger i panelet.

Den 4. juli 2008 kommer der svar fra Danske Regioners Thomas Birk Andersen, via mail. Svaret er ikke hvad vi havde håbet på, og ved nærlæsning kan man se, at der er nogen som ikke helt ved hvad det hele drejer sig om.

Morbus Addison Portalen har naturligvis haft telefonisk kontakt til Thomas Birk Andersen efterfølgende. Thomas oplyser, at Danske Regioner i den aktuelle sag blot er en form for "sekretariat", som bare renskriver det som lægepanelet oplyser.

Svaret fra Danske Regioner gengives her i sin fulde ordlyd (Thomas Birk Andersen er gjort bekendt med, at korrespondance offentliggøres):

"Kære Henrik Andersen

Du har tidligere henvendt dig til Danske Regioner vedrørende listen over ”Vederlagsfri udlevering af medicin til særlige ikke-indlagte patientgrupper, der er i fortsat sygehusbehandling”. Baggrunden herfor er, at du ikke finder det rimeligt, at kun patienter med den sekundære form af sygdommen er medtaget på listen.

Det kan oplyses, at svigt af binyrerne findes i to former - en primær form, hvor binyrehormonmanglen skyldes sygdom i binyrerne (fx mb. Addison) og en sekundær form, hvor binyrehormonmanglen skyldes nedsat dannelse af overordnet hormon fra hypofysen. Dette overordnede hormon stimulerer dannelsen af binyrebarkhormon.

Manglen af overordnet hormon ved hypofysesygdom ledsages oftest af mangel på en lang række andre overordnede hormoner. Behandlingen af disse mangler er komplicerende, og forudsætter et indgående kendskab til patienten, samt kræver en omfattende viden om lægemidlet og sygdommen. Den medicinske behandling af hypofysesygdom falder derfor ind under betingelserne for udlevering af vederlagsfri medicin.

Anderledes stiller det sig ved primært svigt af det organ der danner hormonet, som fx mb. Addison, lavt stofskifte eller mangel på kønshormon. Behandlingen af disse tilstande er relativ enkel og kræver kun i opstartsfasen tættere kontakt med læge. Desuden kan al medicinen udleveres på recept.

Behandlingen af primær svigt af binyrerne som fx mb. Addison falder derfor efter ikke ind under betingelserne for udlevering af vederlagsfri medicin. Det er derfor besluttet ikke at medtage denne form af sygdom på listen.

Med venlig hilsen
Thomas Birk Andersen
Seniorkonsulent
Sundheds- og Socialpolitisk Kontor

Danske Regioner
Dampfærgevej 22
2100 København Ø

T 35 29 82 70
M 29 17 08 70
F 35 29 83 00
E tad@regioner.dk

Officiel post bedes sendt til
regioner@regioner.dk

www.regioner.dk"

 

Som det fremgår af ovenstående mail, så er det helt tydeligt, at man dels forsøger at krybe udenom fakta, men også at man tror, at vi ikke ved hvad det hele drejer sig om. Og intet kunne jo være længere væk fra sandheden.

Morbus Addison Portalen har forelagt Danske Regioners svar for - indtil videre anonyme - læger, og de svarer således, på de spørgsmål vi har formuleret:

1)
Spørgsmål:
Man antyder, at kun ved hypofyseinsufficiens er Addison ledsaget af følgesygdomme, da der er tale om ”overordnede hormoner”. Dette kan da ikke være sandhed, eftersom både jeg og alle mine ”medpatienter” med primær Addison også har 1 til 2 følgesygdomme i form af stofskifte, kønshormoner og/eller sukkersyge. Argumentet holder vel ikke ?

Svar:
Nej, Primær Addison er oftest på autoimmun basis, og som du anfører, ses udvikling af andre autoimmunt betingede hormonmangeltilstande ikke sjældent.

2)
Spørgsmål:
Man antyder, at det kun er vigtigt at kende patienten og sygdommen indgående, hvis der er tale om hypofysesvigt. Hvad skulle retfærdiggøre, at man kun skal kende til Hydrokortison og patienten, hvis man har hypofysesygdom frem for ødelagte binyrer pga. autoimmun reaktion – det er vel næppe sandheden ?

Svar:
Nej, - også jvf. ovenstående.

3)
Spørgsmål:
Man antyder, at årsagen til at primær Addison ikke indgår i ”Vederlagsfri Medicin” skyldes, at al medicin kan udskrives på recept. Men det kan det da også til hypofysesvigt. Der er jo tale om den samme medicin, nemlig Hydrokortison ?

Svar:
Patienter med hypofysær binyrebarkinsufficiens vil ofte ha' andre svigt herunder væksthormonmangel. Væksthormon er særdeles dyrt og må kun udleveres fra sygehuse

Til svaret i spørgsmål 3 er lægen gået lidt videre end spørgsmålet egentlig blev stillet. Der er jo ingen som vil ændre eller fjerne væksthormon eller anden medicin til hypofysepatienter. Det som Danske Regioner skriver er, at medicinen til primære binyrebarkinsufficiente kan udskrives på recept. Det som Morbus Addison Portalen anfører er, at sekundære binyrebarkinsufficiente som kun får Hydrokortison, også bare kan få den udskrevet på recept.

Der er altså ikke nogen af de argumenter som Danske Regioner anfører i deres svar, som faktisk stemmer overens med virkeligheden. Et andet argument de anfører i deres forsvar for, at primære Addison patienter ikke skal have gratis medicin er, at man som sekundær går oftere til kontrol. Som det kan ses af den Quick Poll der er oprettet om emnet på portalen, så kan man tydeligt se, at dette argument heller ikke holder. Faktisk er det sådan, at de primære Addison patienter faktisk går oftere til kontrol end de sekundære.

Ud over at primære og sekundære binyrebarkinsufficiente patienter har samme symptomer og bruger samme medicin, så er det Morbus Addison Portalens opfattelse, at det her er ligegyldigt hvad årsagen er til insufficiensen, men at der bør tages udgangspunkt i virkningen. Det vil sige, at årsagen til at binyren er ophørt med at producere binyrebarkhormon, ikke er vigtigere end det faktum, at binyren er ophørt med at producere hormonet.

Derudover er det jo også den samme medicin begge patientgrupper anvender. Og derudover er det faktisk de primæres medicin, som de sekundære får gratis! Og hvordan forklares det så?

Når man er sekundær Addison patient (binyrebarkinsufficient), så skyldes det at hypofysen er holdt op med at sende signalstoffet ACTH til binyren, som normalvis får binyren til at producere binyrebarkhormon. Når en sekundær Addison patient med hypofysesvigt ikke producerer ACTH, så får denne patient udleveret Hydrokortison, som erstatning for det binyrebarkhormon som binyren ikke producerer. Men i virkeligheden burde denne patient have udleveret ACTH medicin, men det findes ikke. Derfor udleveres Hydrokortison, som er den medicin man normalt udleverer, når binyren er ødelagt.

Så som det er lige nu, så kan sekundære Addison patienter gratis få udleveret den medicin, som man normalvis udleverer, når binyren er ødelagt af en autoimmun reaktion. Men de primære Addison patienter som får Hydrokortison udleveret fordi deres binyre er ødelagt, ja de kan altså ikke få denne medicin gratis, selvom den specifikt vedrører deres sygdom, og egentlig ikke de sekundæres sygdom.

Man kunne måske foranlediges til at tro, at der er tale om økonomi, og at der derfor slet ikke er råd til at uddele gratis medicin til alle disse patienter, og at man derfor med vilje har skåret den ene patientgruppe fra. Men det er slet ikke tilfældet - snarere tværtimod. Tilskudsreglerne til medicin i Danmark er med til at fastholde monopolet hos Apotekerne, og de høje avancer på medicin. Det forholder sig nemlig således, at det tilskud der gives til medicin langt overstiger den reelle engrospris på medicin. Det vil sige, at hvis noget medicin koster 100 kr. så ydes der et tilskud på op til 85 kr. Disse 85 kr. overstiger langt hvad medicinen reelt koster, og det kunne derfor bedre betale sig, hvis hospitalerne blot købte medicinen for statens tilskudspenge, og gratis uddelte den til patienterne.  

Hvor skal man så gå hen nu, hvis man vil have ens regler for primære og sekundære Addison patienter?

Morbus Addison Portalen tager nu kontakt til Danske Regioner igen, og beder dem henvise lægerne til denne side. Derudover vil portalen rette henvendelse til politikerne og få dem til at overveje et indgreb, så reglerne kan blive ens. Det kan jo også tænkes, at der er et elektronisk medie som synes dette er et interessant emne, som de vil bruge lidt spalteplads på.

Hvis du har en kommentar til dette emne, så er du velkommen til at skrive i forum. Der er oprettet et emne i forum kaldet "Kommentar til artiklen om Vederlagsfri Medicin". Hvis du føler dig forfordelt som primær Addison patient (primær binyrebarkinsufficiens) så kan du jo lufte din utilfredshed overfor Thomas Birk Andersen hos Danske Regioner. Jo flere han hører fra, des mere alvorligt tager han nok fat i det bagvedliggende lægepanel.

Med venlig hilsen
Morbus Addison Portalen